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Lançamento do e-book “CONVIVENDO COM ALZHEIMER – Manual para familiar e cuidador”, do geriatra Márcio Borges. A missão do portal Cuidar de Idosos é disseminar informação de boa qualidade sobre idosos dependentes para todas as famílias, para os cuidadores e para os profissionais de saúde!

Assim, cumprindo nossa missão, ofereceremos para todos os nosso internautas esse e-book GRATUITAMENTE, bastando somente mandar para o portal seu nome e seu e-mail, no formulário que está no link: http://eepurl.com/gaqHz

“CONVIVENDO COM ALZHEIMER” orienta e ajuda as famílias e os cuidadores de idosos com Alzheimer. É o relato claro e experiente das reuniões da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz), da cidade de Juiz de Fora, em Minas Gerais. Centenas de famílias e cuidadoras passaram por essas reuniões nos 14 anos de atividades ininterruptas, desde setembro de 1997, iniciadas no dia 21 de setembro, dia Mundial da doença de Alzheimer.

Para os profissionais de saúde, uma dica: ouçam e aprendam com as famílias e com os cuidadores. Aprendam com suas experiências e tenham a humildade de beber dessa fonte de vivência e de amor aos idosos.

Costumo dizer que é um pequeno grande manual para familiares e cuidadores de idosos com Alzheimer. Agradecimento especial às famílias juizforanas, pela contribuição e dedicação.

Então não se esqueçam:preencham o formulário que está no link: http://eepurl.com/gaqHz e ganhe seu e-book “CONVIVENDO COM ALZHEIMER”!

Aproveitando, espalhem essa notícia e divulguem em suas redes sociais! Todo ganharão!

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Vovó não está mais com a gente

“De nada adiantariam as adversidades, os nossos infortúnios, se não nos tornássemos pessoas melhores, se não aprendêssemos como lições de vida.” Penso nessa frase, dita por minha tia, irmã de caridade, nos dias derradeiros de minha mãe.

Mamãe começou seus primeiros sinais de Alzheimer com a idade de 72 anos. Sou a última dos cinco filhos que ela teve. Somos três mulheres e dois homens. Ela me teve com 40 anos. No início, como na maioria dos casos, achávamos que eram somente lapsos de memória ou falta de atenção. Ou preocupação em excesso. Mamãe sempre fora uma pessoa muito preocupada com tudo. Com a chuva que poderia vir, com os netos que passeavam à noite, com minha família que viajava para praia, com o colégio das crianças, com o filho desempregado… Tudo era motivo de preocupação. Vivia sempre apreensiva, como se alguma coisa ruim viesse a acontecer. Quando, realmente, acontecia algo de ruim, sabíamos que encontraríamos uma mulher forte e amparadora, em vez de medo e apavoramento.

Vivenciamos todo o processo que a maioria das famílias brasileiras viveu ou vive, ao correr atrás do diagnóstico dos esquecimentos, cada vez mais frequentes. Toda a via-crúcis de consultórios, clínicas de exames, mostrar resultados de exames, testar medicamentos. Tudo muito angustiante e cansativo. Ficamos menos ansiosos, quando o geriatra que assumiu o caso de minha mãe nos disse: “Tudo sugere ser Alzheimer, porém somente o tempo e a evolução do quadro de sua mãe é que nos dará a certeza da confirmação deste diagnóstico. Leiam tudo sobre Alzheimer, aprendam como lidar com essa doença e como cuidar melhor de sua mãe. Esse será, com certeza, o melhor remédio que ela poderá receber.

Hoje, tenho um filho de 12 anos. Minha mãe me ajudou muito a criar o nosso Samuel. Eu trabalho como psicóloga num hospital de oncologia. Todos os dias, lido com pessoas em condições de terminalidade, com câncer avançado. Trabalho também com suas famílias. Algumas vezes, tenho que conversar muito com os pais de pequenos pacientes oncológicos. É um trabalho duro, difícil, mas estou preparada para isso e gosto do que faço. Como disse antes, minha mãe me ajudou a cuidar de Samuel. Não admitia nunca a hipótese de colocá-lo numa creche. Ela foi muito mais que uma avó, também foi mãe de meu filho.

Quando Samuel entrou para a escola maternal, quem levava e buscava era mamãe. Esta rotina continuou até o início do primário. E foi, justamente, num final de tarde, quando mamãe foi buscar meu filho, que percebi que algo não estava bem. Recebi um telefonema de uma padaria, no bairro onde fica o colégio de Samuel. A pessoa que me ligou queria saber se poderia buscar minha mãe, que parecia perdida e não sabia onde era o colégio do neto. Estava muito aflita e ansiosa. Pedi para a administradora do hospital para sair mais cedo do trabalho e corri para o colégio primeiro, pois há mais de 45 minutos que Samuel estava esperando sua avó. Depois, fomos a tal padaria, resgatar mamãe. Foi uma cena que me chocou muito. Encontrei-a chorando, de cabeça baixa sobre a mesa da padaria, com um olhar de pavor e de tristeza por ter-se perdido, por não saber mais onde era o colégio do neto. Foi difícil para ela aceitar, mas, a partir desse fato, meu marido se incumbiu de levar e pegar nosso filho no colégio.

Sua doença paulatinamente foi avançando. Os medicamentos para Alzheimer pouco ajudaram, no caso de minha mãe. Eu e meus irmãos procuramos aprender, de fato, tudo sobre o enfrentamento da doença. Participamos de reuniões da ABRAz de nossa cidade, ajudamos a divulgar essa doença no dia 21 de setembro, que é o dia mundial de Alzheimer, fizemos cursos para capacitação como cuidadores e como familiares e aprendemos, principalmente, a cuidar de nossa família. Quando o geriatra comentou que não era somente nossa mãe que estava doente, mas toda a nossa família, naquela hora não havia entendido o recado.

Num prazo de seis anos, mamãe já não conhecia mais seus filhos e seus netos. Não conhecia nem a mim. Não conhecia mais o Samuel. Achava-o uma gracinha de criança. Perguntava-me sempre como era o nome dele. Sua artrose de joelhos também atrapalhou muito. Já não conseguia mais andar sozinha. O andador era seu companheiro inseparável, seja no quarto, na sala ou no banheiro. Suas dores eram terríveis, vivia me pedindo mais e mais analgésicos. Tudo era paliativo, nada curava ou, pelo menos, aliviava por alguns dias as suas dores nas pernas. Mamãe estava perdendo a guerra, não saía mais da cama, como se a imobilidade fosse o melhor remédio para suas dores.

Numa consulta domiciliar, o geriatra, após inteirar-se da situação de mamãe, afirmou: “Não sei se você reparou, mas não é somente o Alzheimer que piorou o estado de sua mãe. Percebo que esta imobilidade, por ficar muito tempo na cama, é que está gerando uma série de complicações. O quadro reumatológico agravou-se e suas artroses agora também atrapalham as articulações dos ombros e dos cotovelos. Depois que sua mãe passou a usar fraldas (sei que foram necessárias), aumentou a recorrência de infecções urinárias. Até uma escara apareceu no glúteo. Ela está muito mais confusa e agressiva. Precisamos tirá-la da cama. Deixá-la mais sentada.”

O pior ainda não tinha acontecido. Mamãe morava sozinha e, nos últimos anos, mantínhamos uma cuidadora para ficar durante o dia e nós, filhas, revezávamos à noite. Todas trabalhavam durante o dia. Todas estavam muito cansadas. A situação estava começando a ficar insustentável. Mais uma sugestão do geriatra: “Já pensaram na possibilidade de levar sua mãe para uma casa de repouso? Em alguns casos, admito que possa ser a melhor solução. Pensem nisso!”

Depois de muito conversar com meus irmãos, optamos por levá-la para uma casa de repouso especializada em idosos de alta dependência. É difícil aceitar esta realidade. Parece fugir de nosso controle, não cuidamos mais dela, diretamente. Nossa tranquilidade é a sua cuidadora, que continua a trabalhar com ela durante o dia, na casa de repouso. Agora, o revezamento das filhas é no horário de visitas. No final de semana, a família toda se reúne em sua volta e, mesmo sem saber a razão de tanto alvoroço, ela adora os carinhos e a presença de todos. Ela está bem cuidada, faz fisioterapia três vezes por semana, sua escara cicatrizou e fica a maior parte do dia sentada em sua poltrona.

Samuel fica mais tristonho e calado, quando volta da casa de repouso. Num domingo, depois de mais um dia de visita, ele me perguntou: “Mamãe, por que vovó não me conhece mais?” Explico, mais uma vez, para Samuel que vovó está muito doente. Sua doença está principalmente na cabeça, na memória. Ela não reconhece mais ninguém da família. Ela se esqueceu de todos. Não porque quisesse, mas porque a doença atrapalhou sua memória. Com aqueles olhinhos de aflição que aprendi a conhecer, ele disse: “Mamãe, vovó está morrendo?” Pensando no meu trabalho e nas centenas de crianças que me fizeram uma pergunta muito parecida, não menti para ele. A vovó está muita cansada, sua doença está muito avançada, não sabemos quando, mas vovó brevemente não estará mais com a gente.

“Mamãe, quando vovó morrer, o que vai acontecer com ela?”

Antes de responder, pergunto para Samuel o que ele acha que pode acontecer. Sem pestanejar e com a convicção inocente das crianças, disse que vovó vai para o céu, pertinho de Jesus. Estava frequentando o catecismo para primeira comunhão. Dou um sorriso e concordo com ele. Faço uma pequena comparação: “Se você, Samuel, perdesse um brinquedo muito valioso, é claro que, para nós, ele estaria perdido, mas continuaria sendo um brinquedo muito valioso. Pode estar em outro lugar, com outra criança que o achou, mas continua sendo um brinquedo valioso. Assim será quando vovó morrer, ela não estará mais com a gente, mas continuará sendo a alma bondosa e amiga que sempre foi. Esteja onde estiver.”

Amanhecia. Era um domingo de sol de inverno, a temperatura estava baixa e havia poucas nuvens no céu. A enfermeira da casa de repouso me ligou, com a voz pausada e grave, avisando que minha mãe não acordara naquela manhã. Samuel me perguntou quem era ao telefone. Digo somente: “Vovó não está mais com a gente.”

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Meus irmãos não querem me ajudar!

Maristela, enquanto picava os legumes e verduras para o almoço, lembrara do dia que dona Maria da Conceição desceu do ônibus na Rodoviária de São Paulo, vinda do sertão da Paraíba. O pai tinha acabado de falecer de enfisema pulmonar, depois de mais de 50 anos de cigarro. A mãe, que na verdade não era paraibana e sim maranhense, já não tinha mais nenhum filho morando em Campina Grande. A idade de 70 anos e o isolamento da família fez com que resolvesse atender ao pedido de Maristela e veio com ela morar em terras paulistanas.

No começo, a filha achou que a mãe estivesse triste e apática com a morte do pai. Maristela ficara viúva, após o marido morrer, vítima de acidente de trabalho na construção civil. Até que dona Conceição era prestativa e ajudava muito a filha nos afazeres da casa. Auxiliava também tomando conta dos netos, dois meninos de 9 e 11 anos, bagunceiros e barulhentos como deveriam ser as crianças desta idade. A avó vivia trocando os nomes dos netos, o que se chamava Glauberson, ela chamava de Laedson e vice-versa. Mas o que parecia somente tristeza e lapsos, com o passar de menos de dois anos, transformou-se em esquecimento sério e em dificuldade patente em fazer coisas até banais, como cozinhar (era quituteira de mão cheia) e até de manter-se asseada e limpa.

- Dona Maristela – sentenciou o geriatra do centro de referência da saúde dos idosos – depois que eu examinei sua mãe, mais a avaliação de nossa psicóloga, juntamente com os exames que a senhora trouxe, chegamos ao diagnóstico de doença de Alzheimer. A história familiar de dona Conceição é também muito forte para o lado de demência: a mãe e uma irmã tiveram problemas de caduquice, com esta mesma idade.

- Doutor, não entendi este negócio de Alzheimer e de demência. O que isto tem a haver com a caduquice de minha tia e de minha avó?

- É muito simples: nós chamamos de demência todas as doenças que evoluem com problemas de esquecimento severo, junto com alterações de comportamento e com dependência da família. Antigamente, os médicos não sabiam diagnosticar direito essas doenças e o povo chamava os idosos de caducos e esclerosados. A principal causa de demência é a doença de Alzheimer. E é o que achamos que sua mãe vem apresentando.

Maristela, atônita com o diagnóstico do médico, ainda conversou com a psicóloga. Esta lhe deu várias orientações sobre como cuidar da mãe, explicando, principalmente, como agir, quando sua mãe estivesse muito confusa e agitada, coisa que podia ocorrer no decorrer da evolução do Alzheimer. Ganhou folhetos e manuais sobre a doença e o tratamento e, na única vez que leu, viu alusões à ABRAz, uma associação que ajudava as famílias. Entretanto, não pareceu dar muita importância. Sua mãe era uma pessoa muito calma e de paz, nunca agiria daquela forma. Não ela!

Logo, logo as crianças voltariam do colégio, que era pertinho de casa, o almoço já pronto para ser servido e dona Conceição ainda não tinha acordado.

- Acorda, mainha, acorda! Já são quase meio-dia e a senhora ainda está dormindo! Eu nem pude dormir direito esta noite e sabe por quê? A senhora não deixou, ficou zanzando pela casa, esperando papai chegar do trabalho, juntos com os irmãos. Mãe, o pai já morreu e meus irmãos não moram mais com a gente. Nós não estamos na Paraíba!

A mãe mal conseguia abrir os olhos, depois de mais uma noite acordada e agitada. Só sossegou depois que Maristela lhe dera mais 20 gotas daquele remédio que o doutor receitara, para quando a mãe estivesse muito agitada. Parece que somente 20 gotas à noite antes de dormir já não estavam fazendo mais efeito. Nos últimos três meses, esta mesma cena se repetia, de dia acordando muito tarde, grogue e dopada. De noite, queria ir embora para a sua casa, perguntava toda hora onde estava o marido que não chegava, batia nas portas e janelas, querendo sair da casa.

Maristela, mais uma vez, telefonou para a irmã, que morava numa cidade próxima, pedindo para ela receber por alguns dias a mãe. Ela precisava descansar. Laedson e Glauberson precisavam de mais atenção, estavam criando problemas no colégio, suas notas não eram boas e, para piorar a situação, começaram a gritar com a avó e com Maristela. A irmã sempre tinha alguma desculpa na ponta da língua, ora o neto que estava doente, ora era ela que não podia, pois estava em tratamento de coluna. Nunca podia ajudar. Aliás, ajudava no que podia, pois parte dos remédios da mãe, quem comprava era ela.

Os irmãos também moravam em São Paulo, mas cada um tinha a sua vida, a sua família e nenhuma nora queria ajudar. Nem dinheiro mandavam. Que a irmã se virasse. Esta via sacra não parecia ter fim, até o dia que a mãe fugiu de casa e só foi achada à beira da Marginal Tietê, totalmente perdida. Na rua onde moram, foi um acontecimento quando o carro da polícia parou em frente da casa de Maristela, deixando sã e salva a mãe, assustada com a aglomeração dos vizinhos.

Maristela foi logo de manhã cedo conversar com o geriatra.

- Doutor, não aguento mais esta doença da minha mãe! Já não durmo direito há vários dias, minha mãe não pára de falar no meu ouvido, querendo saber sobre meu pai e, ainda por cima, ela agora deu pra fugir!

Juntos, o geriatra e a psicóloga perguntaram se ela não recebia ajuda da família para cuidar da mãe. Foi como se um vulcão de raiva e de desespero eclodisse de Maristela: “-MEUS IRMÃOS NÃO QUEREM ME AJUDAR!”

Os dois profissionais entreolharam-se, percebendo claramente o nó da questão. Como cuidadora familiar, a filha estava sozinha, cansada e abandonada à própria sorte. Se esta situação perdurasse mais um pouco, quem iria ficar doente era a filha. A psicóloga lembrou-se da primeira conversa que haviam tido sobre a mãe e perguntou se Maristela estava participando das reuniões do grupo de auto-ajuda da ABRAz, que era num salão paroquial do bairro vizinho.

- Não dei muita importância aos folhetos e ao manual que a senhora me deu. Nem sei o que quer dizer esta tal de ABRAz.

-Maristela – explicou a psicóloga – ABRAz que dizer Associação Brasileira de Alzheimer e é um ONG que tem a preocupação toda especial com as famílias e com os cuidadores de idosos com Alzheimer. Acham que, orientando bem a família e o cuidador, sobre várias questões referentes ao cuidado com o idoso portador, muitas destas situações poderiam ser evitadas e minimizadas. Você participaria de reuniões com várias outras famílias e perceberia que não está sozinha neste drama. Milhares de famílias também têm os mesmos problemas ou já passaram pelas mesmas situações. Vale a pena participar!

Uma semana depois, no salão paroquial do bairro vizinho, a coordenadora local da ABRAz agradeceu a presença dos presentes à mais uma reunião da ABRAz. Pediu a todos, também, as boas vindas para mais uma nova participante, solicitando que se apresentasse:

- Meu nome é Maristela, moro no bairro vizinho e minha mãe tem a doença de Alzheimer. Estou muito cansada, pois cuido dela sozinha e ela está numa fase muito agitada. Meus irmãos não querem me ajudar a cuidar de nossa mãe. Estou procurando a ABRAz para buscar ajuda…

E começou a chorar.

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Passo-a-passo do banho de uma idosa com Alzheimer

Amanhecia o dia e eu levava para o banho duas compressas de campo cirúrgico, para quem não sabe, são dois panos tipo fralda, que se usa em hospitais, para dar banho em doentes. Isso é comprado em loja de material cirúrgico, em pacotes com 50 unidades, hoje no valor de 70 reais, mas vale a pena por não machucar o doente. Também duas luvas cirúrgicas, o sabonete líquido, o rodo e o pano de chão. Eu colocava minha bota plástica, um short, uma toca na cabeça e o banho estava pronto.

Eu e meu marido tirávamos minha mãe da cama hospitalar, levávamos sua cadeira higiênica até perto de sua cama. Ainda no leito tirávamos toda sua roupa e sua fralda. Sua roupa de cama sempre estava molhada de urina. A fralda eu colocava em uma sacola plástica que já estava no quarto e a roupa suja num balde. Cobria-a com sua toalha de banho e levávamos na cadeira higiênica para o banho. A mesma era encaixada no vaso sanitário e eu usava o chuveirinho para banhar minha mãe.

Colocava primeiro a luva, lavava sua cabeça com xampu e pegava a compressa. Passava sabonete líquido descendo pelas suas pernas, sempre molhando com água do chuveirinho, por ultimo eu limpava suas partes íntimas, ainda com o primeiro pano. Depois eu jogava fora o primeiro pano e usava o limpo para ela ficar bem higienizada.

O banho não demorava muito, pois não tinha essa necessidade, eu a secava ainda no banheiro e sempre sentada na cadeira higiênica. Voltávamos para o quarto, colocávamos minha mãe na cama novamente, para eu acabar de enxugar. Em seguida, passava hidratante em seu corpo e de baixo de seus seios e, depois de muito secar, eu passava polvilho anti-séptico para proteger essa área do corpo.

Sua higiene bucal era feita da seguinte forma: eu pegava uma gaze e molhava no anti-séptico bocal sem álcool, exprimia e enrolava no meu dedo e ia limpando sua boca. Depois colocava seu pijama,tirava minha mãe da cama e a colocávamos na cadeira de rodas. Nós nunca optamos de dar o banho na minha mãe no leito. Nada como um banho de chuveiro, era uma forma de mexer mais com seu corpo evitando, assim, ferimentos e  escaras.

Colaboração de: Denise Lourenço da Silva – cuidadora de idosos - http://afilhadoalzheimer.blogspot.com/2011/04/o-passo-passo-do-banho-de-uma-idosa-com.html

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Fotonovela: O que se passa com vovô?

Traduzido e adaptado do site ALZHEIMER’S ASSOCIATION, pelo portal CUIDAR DE IDOSOS,  é bastante ilustrativa e interessante esta modalidade de recurso sobre a doença de Alzheimer. Fácil de entender, sem ser simplista, traz muitas das principais mensagens para aqueles que querem entender e aprender sobre a doença de Alzheimer. Temos certeza que vários blogs e sites copiarão esta apresentação, o que só nos proporciona a certeza de levarmos nossa missão de ajudar a CUIDAR DOS IDOSOS MAIS DEPENDENTES!

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Quem vai cuidar dos idosos da família?

A culpa, às vezes, dói mais que feridas físicas. É o que dizem os familiares de pessoas com doenças incapacitantes quando percebem que já não são capazes de cuidar do parente sozinhos. Escolher entre procurar uma clínica de repouso, contratar um acompanhante ou manter o doente entre a família é uma decisão entremeada por angústias e insegurança.

No caso da paulistana Maria Aparecida da Fonseca Santos, de 52 anos, as tentativas de amparar o ex-marido sem ajuda profissional duraram cinco anos. Nesse período, ela se dividia entre os cuidados com o aposentado Osvaldo Fernandes dos Santos, de 80 anos, e o trabalho no salão de beleza instalado na garagem de sua casa. “Era terrível, eu ficava esgotada. Ele é teimoso e, quando decidia que queria sair, vinha ao meu salão e gritava para irmos embora na frente das clientes”, conta.

O aposentado, acometido pelo mal de Alzheimer, tinha comportamento agressivo. Por isso, algumas vezes a polícia e o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu) tiveram de ser chamados para ajudar Aparecida. Diante das dificuldades, ela experimentou contratar um cuidador. “Primeiro veio uma mulher, que não aguentou ficar nem dois dias. Depois teve um rapaz, que ficou 5 meses. Mas começou a faltar e aí eu sentia que tinha de tomar conta do paciente e do cuidador, por isso dispensei o serviço”, relata.

Quando Santos começou a usar fraldas e a necessitar de ajuda para tomar banho e comer, Aparecida admitiu para si mesma que a situação havia ficado insustentável. Foi então que internou o ex-marido em uma casa de repouso, onde hoje o visita, três vezes por semana. Mesmo assim, ela ainda não se sente confortável com sua consciência. “A gente acaba se culpando. Às vezes, dá a sensação de que essas clínicas são depósitos de velhos que estão esperando sua hora chegar”, desabafa. E lembra que levou o aposentado para viver com ela quando amigos lhe contaram sobre comportamentos estranhos que ele vinha apresentando – como imaginar pessoas estranhas em sua casa.

A consciência de Soraya Ruffo, de 54 anos, também não a deixa em paz por ter internado sua mãe, Odila, que foi acometida pelo mal de Alzheimer aos 67 anos. “Depois de sua morte veio a culpa, com letras garrafais”, conta. Apesar do desgaste emocional gerado pela situação, a família deve entender seus próprios limites, segundo a psicóloga e gerontóloga Rose Souza Lima. “É preciso trabalhar esse sentimento de onipotência e compreender que, às vezes, o que aquele familiar está precisando não é possível oferecer.”

Presidente da Associação Brasileira de Alzheimer – Regional São Paulo, Vera Caovilla acredita que os familiares acabam se sentindo “super-homens” e deixam de reconhecer que também precisam de apoio. “O desgaste é tremendamente comum e o cuidador esquece que ele também precisa ir ao médico, cortar o cabelo e descansar. Se não estiver bem, não vai conseguir atender o paciente bem.”

Segundo os especialistas, muitas vezes a tensão emocional provoca também desgastes imunológicos. E o próprio cuidador começa a ter a saúde afetada pela situação, com repercussão nas taxas de colesterol, açúcar e triglicérides, além de variações de pressão.

Vera lembra que, no passado, dizia-se que o melhor lugar para se cuidar de um idoso era dentro de casa, no seu habitat. Mas aquele era, segundo ela, um tempo em que havia mais pessoas dentro de casa. Hoje, com os núcleos familiares menores, é difícil evitar que um dos parentes acabe sobrecarregado.

Para Rose, enquanto o paciente mantiver um pouco de autonomia, é preciso valorizá-la, promovendo uma independência supervisionada. “Quando a doença está em estágio avançado, as clínicas também são uma opção. Lá, existe o atendimento de pessoas especializadas e toda a estrutura necessária”, diz. Muitas vezes, lembra Rose, montar uma estrutura especial para atender o paciente em casa pode ser mais caro e exigir um trabalho mais intensivo da família. Por outro lado, se há essa possibilidade, a opção é boa por permitir um contato mais próximo com os parentes.

Mariana Lenharo

Extraído de : http://blogs.estadao.com.br/jt-cidades/quem-vai-cuidar-dos-idosos-da-familia/

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Doutor Alzheimer e mamãe

Briguei muito, comigo mesma, para escrever sobre a doença que Dr. Alzheimer esclareceu. É como mexer na ferida, quando está quase fechando. Como todos os fatos óbvios só se tornam óbvios, quando nos damos conta que era inevitável, aqui estou eu fazem dias, escrevendo, e como eu mesmo falo, bordando as letras para que meus sentimentos se acomodem e eu consiga colocar as idéias em ordem. Cinco anos fazem que comecei a estudar sobre a doença, e hoje, dia trinta e um de agosto de dois mil e três, completam oito meses que minha mãe está comigo em Juiz de Fora – MG.

A intenção de escrever não é só para alívio da minha alma, mas para que outros possam se beneficiar com a minha experiência. Nesse tempo que estou envolvida com a doença, quanto mais eu ouço, mais leio ou assisto a documentários, maior minha adaptação ao meu novo mundo. Já disse antes: que me sinto pega por uma nave de outro planeta e ainda não sei bem para onde vou e como chegar, mas com certeza minha mãe está comigo. Ela não tem condições de se manter a não ser com alguém que a ajude, e por hora sou eu. Quem sabe escrevendo, ajudo outros cuidadores a entender mais um pouco sobre a doença de Alzheimer?

As revistas e programas de saúde têm tentado explicar e auxiliar de todas as maneiras à família envolvida com a doença de Alzheimer, só que dificilmente conseguem, se não vivem os problemas fora do consultório, na sua pele. Na verdade, o que não se sente, supõe-se, mas não sente. A doença é sinistra, como diria meu aluno adolescente. Ela faz com que o paciente perca a memória, e tendo momentos de lucidez e afirmações convictas, poucos acreditem que esteja doente. Feliz do paciente que a tempo, tem ao seu lado alguém que descobre e consegue acreditar que ele está doente.

O cérebro vai aos poucos morrendo, mas não avisa qual parte vai morrer e nem quando, por isso você nunca sabe como estará o paciente, afinal ele não tem noção da doença, tem sensação de que acontece alguma coisa estranha com ele, sem saber discernir. Percebe só que não consegue resolver coisas simples, dirá as complexas.

Não há cognição constante, e aí começa o dilema. Alguns familiares acreditam que não há o que fazer, contar a verdade é o melhor, outros acham que é brincadeira do paciente, perdem a paciência com as coisas tolas e muitas vezes constrangedoras que o paciente faz. E esse coitado, sente, chora se envergonha sem saber resolver nada, fica envergonhado, acuado como criança pequena ou como se estivesse sendo humilhado.

Minha mãe mora desde dezembro em Juiz de Fora, mas todos os dias acha que veio do Rio, lugar onde morou muitos anos, como vai e volta para o Rio só a cabecinha dela sabe. Detalhe é que ela nunca mais foi ao Rio, desde dezembro. Aprecia artes e sempre vamos para exposições e ao cinema, lugares onde possa apreciar boa música ou bons livros e como ainda reconhece algumas amigas minhas, sempre que tenho oportunidade ela está com elas.

De uma hora para outra não sabe onde foi e nem lembra de alguma coisa fundamental. Repentinamente, surpreende com alguma observação lúcida a respeito de alguma coisa que viu, desarmando qualquer cientista. Fico geralmente esperando para responder de tal maneira que não a confunda e me convenço da história que conto, mesmo que seja muito fora da realidade, mas com coerência. Não, ao contrário, nunca e sempre procuro tratá-la como uma criança, que supervisionada pode até ajudar em algumas tarefas.

Logo que veio para Juiz de Fora, minha amiga duvidando da doença, acabou se distraindo e numa ocasião em que estava com minha mãe, deixou que usasse o fogão. Mamãe ligou todas as bocas sem usar fósforo e saiu da cozinha como se nada tivesse feito. Os anjos da guarda nesse dia trabalharam exaustivamente. Quando o médico me disse que mamãe estava mudada e eu já havia percebido o temperamento completamente diferente, foi como se eu tivesse recebido uma notícia boa. É, como se tivesse sido um presente, pois na verdade de brava mamãe passava para meiga, só que com Alzheimer… Como um feitiço da história infantil, sem possibilidades de príncipe aparecer e salvar a mocinha.

Desde o inicio, constatei que a cura não existe ainda, que até o final da doença estará sem conhecer as pessoas, em cima de uma cama, talvez vegetando. Convivo com um medo tão grande de não dar conta e de deixar minha mãe sem assistência, que a coragem cada vez aumenta mais. Brigando todos os dias pra vencer esse medo, eu até agora tenho vencido. Mas na luta contra o dito cujo, eu conto com meu marido, meus filhos e minha irmã que mora no exterior, mas sempre está me apoiando.

Entrei para o grupo de cuidadores de pacientes com Alzheimer, nos reunimos freqüentemente recebendo orientação dos médicos, psicólogos e outros profissionais interessados na causa. Fundamental para que nós, cuidadores, sobrevivamos. Em Juiz de Fora, uma vez por mês temos o encontro e semanalmente há na Universidade Federal de Juiz de Fora, na faculdade de Fisioterapia um grupo nos orientando junto à faculdade de Psicologia. Existe paciente que fica o oposto de minha mãe e a agressividade é tão grande que agride fisicamente, inclusive a pessoa que cuida dele. Celso, portador de Alzheimer, algumas vezes em seus delírios, tem certeza de que a mulher dele não é quem cuida dele, pede para que vá embora da casa e a agride dizendo que ela é estranha! Eu vejo o quanto à esposa dele sofre…

Tem outro paciente que não reconhece mais os amigos. Acredita que todos o perseguem, chegando ao cúmulo de acreditar que alguns o matarão ou roubarão seu dinheiro. Deixa alguns da própria família sem poder entrar na sua casa, e sofre muito com a possibilidade de ser traído pelos familiares. São delírios que o paciente pode ter e que muitas vezes não tendo assistência médica, passam a ser taxados de malucos. Muito triste para nós, lúcidos, que convivemos com eles, mas pior é conviver com os familiares, que por um motivo ainda não identificado por mim, ignoram a doença e deixam o paciente completamente sozinho. Caso de polícia, segundo um amigo meu. E é.

Mamãe tem fisioterapeuta e terapeuta ocupacional três vezes por semana e toma os medicamentos necessários pra que tenha momentos de distração e de tratamento. Sei o quanto ela gosta de música e sempre recomendo os CDs, para que ela ouça na hora que o profissional da saúde está com ela. Também já fez trabalhos manuais e pinturas, assim a terapeuta ocupacional diversifica as atividades e proporciona momentos agradáveis. Algum proveito há que se tirar dessa situação e acredito que estou entendendo o recado que me deram. De uma hora para outra você pode adoecer, ficar nas mãos de outros podendo ou não ser tratado com dignidade.

Por isso, enquanto somos lúcidos devemos aproveitar o dia pra a sermos e fazermos os outros felizes. Mamãe foi pega de calça curta, como se diz na linguagem popular, sem chance de desfazer mal entendidos, de dizer que amava as pessoas e de ser feliz. Passou muitos anos brigando com a própria sombra e embora sendo uma pessoa de boa índole e bom caráter, alguma coisa aconteceu, numa hora qualquer da sua vida, que embora ela não aceitasse, não soube dar marcha ré e recomeçar. Ela perdeu a oportunidade de ter sido feliz, enquanto lúcida…

Agora o mundo para ela é cor de rosa, vive num mundo de faz de conta, onde todos são bons e ela é muito feliz. Se depender de mim, ela não sai mais desse mundo do faz de conta e quando estiver em outro plano, saberá que tudo que fiz foi por amor, mesmo sem jamais termos tido a oportunidade, enquanto lúcida, de dizermos uma a outra: “Eu te amo!”

Maria Inês Duarte

Nota do Editor: Mesmo sendo um depoimento mais antigo, acredito que aprenderemos muito com as experiências de familiares, que já trilharam todo o caminho dos cuidados de uma idosa com Alzheimer. Infelizmente, mãe da Sra. Maria Inês faleceu.

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Ecos do Encontro Regional de Familiares e Cuidadores de Idosos Dependentes

Eu defino a realização do I Encontro Regional de Familiares e Cuidadores de Idosos Dependentes como uma proposta muito positiva e vitoriosa do Portal Cuidar de Idosos e da ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer/ Regional Minas Gerais.

Por que afirmo isso? Porque sei por experiência própria na militância gerontológica, o quanto é difícl reunir pessoas para eventos científicos (seminários, cursos, congressos, etc), tendo em vista, socializar e/ou adquirir conhecimentos sobre o envelhecimento humano. Por essa razão que digo: reunir num sábado á tarde, véspera de eleições presidencias, mais de 300 pessoas no Ritz Hotel para conversar sobre as condições de vida dos idosos exige competência que poucos agentes públicos tem.

Mas Dr. Marcio Borges e sua equipe de trabalho conseguiram. De sobra. Reuniram muita gente para o Encontro Regional. Não só na quantidade do público, mas principalmente na sua qualidade. As pessoas estavam com interesse nos assuntos abordados pelos profissionais convidados.Um público seleto. Parabéns a todos que participaram da organização do evento. Do primeiro encontro. Espero que ano que vem tenhamos o segundo e assim sucessivamente.

Gostei também da saída metodológica encontrada pela Coordenação do Encontro na dinâmica do desenvolvimento dos temas através das mesas temáticas. Com enfoque multi/interdisciplinar os diferentes profissionas abordaram os conteúdos pertinentes á sua área de atuação com idosos na cidade. Eu diria, em síntese, que o Encontro deixou as seguintes reflexões e demandas para o cuidado com idosos dependentes e seus familiares:

• A questão da velhice é uma questão pública, portanto requer participação de toda a sociedade na busca e envolvimento para a satisfação de suas necessidades.e interesses. A responsabilidade é de todos: do Estado, da Família e da Comunidade (conforme está escrito no Estatuto do Idoso e na própria Política Nacional do Idoso);
• O cuidado dispensado aos idosos dependentes tem de ser de qualidade. Com profissionais e pessoas habilitadas, qualificadas para a função. É preciso amor e conhecimento sobre o idoso que se cuida;
• Novos serviços sociais públicos se impõem para as necessidades dos idosos dependentes: centro-dia, hospital-dia e similares para que os idosos tenham um espaço social para tratamento e reabilitação de suas funções cognitivas e socialização;
• O Conselho Municipal do Idoso precisa se fazer presente às questões dos idosos da cidade, principalmente nessa área que o Encontro trouxe à discussão pública. É preciso avançar na luta pela criação de políticas públicas destinadas aos idosos; são  mais de 70 mil pessoas com mais de 60 anos, que querem vivenciar sua velhice com atenção e dignidade. Tarefa de toda sociedade.

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Mais um 21 de setembro

21 de setembro é a data que se comemora o Dia Mundial da Doença de Alzheimer. Em Juiz de Fora – MG, a ABRAZ não deixa a data passar em branco! Foi o terceiro ano que tive a honra de participar do evento. Parece contraditório comemorar a data de uma doença de larga incidência em idosos de todo o mundo, progressiva, incurável, cujos sintomas desestruturam toda a família, cuja causa, cura e tratamento eficaz ainda são desconhecidos.

Porém, comemorando é uma forma de prestarmos nossa homenagem àqueles que já se foram vítimas da doença (como o meu pai); aos familiares destes, que até hoje se solidarizam conosco nesta empreitada; àqueles que padecem pela doença nos dias de hoje e, principalmente, aos seus cuidadores e também àquelas pessoas que nunca ouviram falar nesta doença.

Nosso “Campo de batalha” mais uma vez foi a Santa Casa de Misericórdia – o hospital mais antigo de nossa cidade – local onde transitam muitas pessoas durante o dia. Montamos uma barraca, colamos cartazes, distribuímos panfletos, demos informações e oferecemos nossa solidariedade àqueles que, direta ou indiretamente, estão relacionados à Doença de Alzheimer. Os alunos da escola de enfermagem aferiram a pressão arterial das pessoas que chegavam até a barraca.

À noite, terminamos o evento com palestras proferidas pelo dr Márcio Borges e por mim, seguidas de debate, esclarecimento de dúvidas, e um delicioso lanche. Nesta ocasião aproveito para deixar mais um apelo:

• Aos familiares, para que se engajem na tarefa de cuidadores! Façam alguma coisa pelo familiar idoso que está sofrendo de uma doença incurável, cujos sintomas agridem àqueles à sua volta. Além dele, tem também um cuidador que sofre por estar sobrecarregado, deixando de viver sua vida em função do idoso. Faça sua parte! Se cada um fizer a sua, ninguém fica sobrecarregado e até os momentos mais difíceis da doença parecem ser mais tranqüilos. Tudo é mais fácil quando não se está sozinho.
• Aos Professores Doutores, pesquisadores e acadêmicos das inúmeras universidades de nosso país: incluam a Doença de Alzheimer em seus problemas de pesquisa. Sem dúvida existe muita coisa a ser descoberta em muitas áreas de saber que pode melhorar a qualidade de vida de idosos portadores da doença e, futuramente, pode ser a garantia de um envelhecimento mais saudável para nós mesmos. Não há mais tempo a perder, o problema é muito sério!
• Às agências de fomento às pesquisas, para que financiem mais pesquisas sobre a Doença de Alzheimer, que possam beneficiar futuramente um grande número de pessoas.
• Aos nossos governantes e candidatos, para que incluam o portador da Doença e Alzheimer e suas famílias em seus projetos, elaborando políticas públicas que possam beneficiar este grupo. Felizmente o Idoso tem sido alvo de medidas satisfatórias, mas nada é feito especificamente para aquele que padece de uma doença que está incapacitando grande parte de nosso contingente de idosos.

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Alzheimer:: ABRAz institucional

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