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Cuidar de Idosos

Publicado em: 23/01/2011

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Socorro para Esclerose Lateral Amiotrófica

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Socorro para Esclerose Lateral Amiotrófica Socorro para Esclerose Lateral Amiotrófica

Socorro para Esclerose Lateral Amiotrófica

Nota do editor: Há 5 dias atrás, recebemos um apelo para que divulgasse o texto abaixo, feito no twitter pelo Maurício @maozero. Esclarecemos que realmente é uma doença de altíssimo custo financeiro, emocional e familiar. Apesar de nada ter em semelhança com Alzheimer (é também doença neurológica), pois a pessoa acometida não apresenta problemas com memória e com comportamento, traz grande ônus emocional e físico para quem cuida. Também acomete pessoas idosas. O portal CUIDAR DE IDOSOS também assina a carta abaixo e entra na briga por melhores condições no tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA)!

Na foto deste artigo, imagem do ex-jogador Washington, do Fluminense, recebendo homenagem e participando de um jogo-evento chamado Washington Day. Arrecadou-se 62 mil reais para custear seu tratamento. Ele também é portador de ELA.

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Gostaria de  falar sobre a internação domiciliar ou home care. Já existem leis que determinam a internação domiciliar através do SUS sempre que solicitada por médico credenciado, mas infelizmente ela não tem sido cumprida pois os governos alegam não terem recursos para tal.

Quanto aos planos de saúde ainda não existe uma lei específica sobre o assunto, mas os juízes tem concedido esmagadora vitória aos pacientes quando estes apelam para a justiça.

O problema é que a maior parte da população não tem dinheiro para contratar advogados e a família fica extremamente desgastada quando um familiar é acometido por doença grave. Sem estes cuidados, o paciente simplesmente morre, as vezes com muito sofrimento que poderia ser evitado.

Este artigo ilustra bem o problema:

http://www.saudelegal.org/artigohomecare.htm?id=artigohomecare

Abaixo segue também uma carta escrita por um grupo de cerca de 1400 pessoas formado por portadores de Esclerose Lateral Amiotrofica ( ELA) e seus familiares. Lá falamos esta doença e sobre nossas necessidades.

Mais uma vez obrigado pela iniciativa de ajudar estas pessoas que atravessam momento tão difícil em suas vidas. Uma lei como esta pode salvar várias vidas ou ao menos garantir um fim de vida digno e com menos sofrimento a milhares de brasileiros.

um grande abraço,

Maurício – Twitter @maozero

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Gostaríamos de enviar aos seus cuidados uma carta que preparamos com nossas dificuldades e como o governo poderia tomar algumas atitudes simples que ajudariam a vida destas pessoas.

Esperamos contar com sua ajuda pois trata-se, nas palavras da revista “Isto É”, da pior doença do mundo. Segue o link da reportagem da “Isto É” que dá um panorama bem claro da doença:

http://www.istoe.com.br/reportagens/paginar/81748_O+DRAMATICO+DIAGNOSTICO+DA+ELA/2

Depoimento do historiador britânico Tony Judt , onde ele fala sobre a doença. Ele faleceu meses depois, em consequência da doença:

http://www1.folha.uol.com.br/ilustrada/779518-leia-texto-do-historiador-tony-judt-no-qual-ele-fala-sobre-a-doenca-que-o-vitimou.shtml

Nestas matérias pode-se ter uma noção exata das enormes dificuladees que o paciente e seus familiares tem que enfrentar e quais as suas necessidades. Caso necessário,também possuimos pareceres médicos que explicam o porque de nossas reinvidicações.

A carta que preparamos esta abaixo, após uma descrição da doença. Em seguida sugestões de leis que poderiam ajudar as pessoas que sofrem com este mal.

Muito obrigado, fiquem com Deus.

(1400 pessoas assinaram este manifesto)

 

ELA ( Esclerose Lateral Amiotrofica )

Trata-se de uma doença que acomete o sistema nervoso, até o momento irreversível, que incapacita o portador à medida que avança. A pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar; perde habilidade dos movimentos, inclusive das próprias mãos, não consegue ficar de pé por muito tempo pois a doença acaba por afetar toda a musculatura. Geralmente atinge pessoas mais idosas, mas há casos de pessoas que apresentaram a doença na faixa dos 20 anos de idade.

À medida que a doença progride, geralmente depois da perda das habilidades de locomoção, fala e deglutição, o doente acaba por falecer, se não for submetido a tratamento, de incapacidade respiratória quando os músculos associados à respiração são afetados.

É preciso que o paciente a partir de um determinado estágio da doença, seja acompanhado de perto por outra pessoa em função da incapacidade de executar as suas tarefas rotineiras. Como a doença não afeta as suas capacidades intelectuais, o paciente percebe tudo que acontece a sua volta, vivencia por isso lucidamente a doença e a sua progressão, havendo portanto dificuldades de comunicação com outras pessoas caso já exista comprometimento dos músculos da fala.

Ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Porém, o riluzol (nome comercial: Rilutek), um medicamento de alto custo, pode retardar a evolução da doença e aumentar a sobrevida em alguns meses. Por isso os cuidados paliativos são muito importantes para a melhoria da qualidade de vida dos doentes.

A esperança de vida varia de indivíduo para indivíduo mas em termos estatisticos, mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.

Sugestões de leis:

- direito à aposentadoria após o diagnostico da doença;

- direito aos 25% de acréscimo na aposentadoria e na pensão, para auxílio ao acompanhante para todos os portadores, como no caso de aposentadoria por invalidez;

- no caso do benefício (pensão ou aposentadoria) ser inferior a 2 salários mínimos, criação de um abono (nos moldes da bolsa-família) ao portador da doença de maneira que possa ter as garantias mínimas para a manutenção de sua qualidade de vida, uma vez que devido à doença os gastos da família se multiplicam;

- internação domiciliar com suporte multidisciplinar (médico, enfermagem, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional);

- isenção de impostos como: IR, IPVA, IPTU entre outros;

- isenção de impostos e taxas na compra de um automóvel para o portador ou condutor (do portador), como no caso de outras doenças;

- afastamento de trabalho ao familiar cuidador do portador de ELA;

- isenções ou cotas gratuitas no pagamento de fornecimento de água e energia elétrica, devido ao alto consumo de energia dos aparelhos eletrônicos;

- direito ao aparelho aspirador de secreção e saliva aspiramax, cough assist e cadeira de rodas devidamente adaptada às necessidades dos portadores de ELA;

- inclusão do espessante ( produto que permite que o paciente possa ingerir líquidos ) e dieta interal no fornecimento pelo governo;

- garantir aos portadores o direito de submeter-se a procedimentos experimentais de tratamento, desde que devidamente fiscalizados pelos órgãos competentes;

- diminuir a burocracia e repensar a posição do CONEP no que diz respeito a portadores de doenças crônicas, progressivas, incuráveis e fatais, de forma a agilizar e aprovar com mais rapidez experimentos que possam ajudar na descoberta da cura para esta doença

Editorial Cuidar de Idosos

- portalcuidardeidosos@gmail.com

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6 comentários em “Socorro para Esclerose Lateral Amiotrófica”

  1. Elizabetthe disse:

    Acho muito importante essas informações,sobre a doença, pedir o meu esposo portador de ELA a 22 dias.É sofremos muito em velo de fiar a cada dia sofreu 05 cinco anos.Precisamos de informação passou por profissional despreparado que não tinha conhecimento da da doença.É louvavél essa iniciativa .

  2. Excelente matéria. Pois é, né pessoal…Paliativos, com seus cuidaos integrais, não se destina apenas ao paciente quando ele está na fase terminal da doença. Qauntos exemplos temos de doenças crônicas, de longas e penosas evoluções, sofríveis para o paciente e seus familiares e cuidadores…atingindo pessoas de todas as idades!

    Insisto aqui que a filosofia paliativista é a medicina do futuro, que olha o paciente respeitando-o como um todo, em seus aspectos físicos, sociais, emocionais, familiares…e respeitando sua espiritualidade e suas crenças!
    Que mundo ideal seria se todos os pacientes,independente se suas patologias são mais ou menos graves, recebessem esse olhar mais humanizado, não é mesmo?

    Publiquei alguma coisa sobre paliativos na pediatria e sobre hospices (local onde se exerce a filosofia paliativista). Tem até uma simpática cachorrinha terapûtica que integrou o time paliativista! Vale a pena conferir: http://www.palliarte.com.br/

    Abraço fraterno! Malu Bozzani

  3. Eduardo Marcelli disse:

    Recentemente descobri que minha mãe possue esta terrível doença, é triste ver a pessoa perder os movimentos aos poucos, ela era super ativa, hoje com pouco tempo a doença já deixou sequelas enormes, ela já não fala, mal move as mãos, caminha com muita dificuldade,come muito mal e precisa quase sempre de ajuda para tudo. Vi reportagem sobre transplante de células tronco para este tipo de doença, que ajuda muito os portadores, se souberem de algo me proponho a ser doador.Agradeço desde já.
    anjodotcc@globomail.com
    eduardomarcelli@globomail.com

  4. María Constanza disse:

    Soy esposa de Ricardo, portador de ELA con diagnóstico hace 5 años, la mitad de la vida de nuestra hija Constancita. Ricardo actualmente está internado en casa en sistema de UTI Home Care, con respirador, concentrador de oxígeno, alimentación enteral exclusiva, oxímetro,equipo multidiciplinario de médicos clínicos, especialistas e intensivistas, enfermeras 24 hs.,fisioterapeutas, fonoadiólogas, nutricionistas, farmacéuticos y principal y fundamentalmente con el amor y dedicación que mi hija y yo le ofrecemos incondicionalmente desde el primer síntoma casi 10 años atrás, renunciando a la vida común de las personas de las personas comunes resignando nuestra paz, intimidad y libertad en pro de una vida, aunque “artificial” por depender de aparatos de sobrevivencia, junto a sus seres queridos, dentro de un pseudo ambiente domicialiar, lejos de las terapias intensivas como única posibilidad de sobrevida propuesta por los planes de salud.Nuestra fe hoy mueve montañas y conquista pequeñas victorias cotidianas.

  5. Rita Maciel disse:

    Infelizmente, acompanhei a evolução da ELA que acometeu um tio e, anos depois, o meu companheiro.
    Sei o quanto é doloroso, tanto para o doente quanto para as pessoas que o amam, que cuidam dele, acompanhar a evolução da doença.
    Além de todas as sugestões acima, acho que também seria necessário um acompanhamento psicológico, para o paciente e para os cuidadores, porque o desgaste emocional é imenso. A sensação de impotência, de conseguir fazer pouco ou quase nada por aquela pessoa é arrasadora.
    Espero que as pesquisas avancem, cada vez mais, e que, em breve,os portadores da ELA possam ter a chance de tentar controlar a doença e, quem sabe, alcançar a cura.
    Desejo, da mesma forma, que consigam mais qualidade de vida, através de políticas de saúde pública, e que sejam criadas leis que os protejam e lhe garantam recursos para seu tratamento.

  6. Gracinha Medeiros disse:

    Mais uma vez parabenizo a equipe do portal CUIDAR DE IDOSOS pela divulgação deste texto.
    Tenho lido muitas reportagens sobre o ELA. Um dos casos mais impressionantes pela força e poder de superação com que enfrenta a doença é o do cientista Stephen Hawking que, considerado um dos mais importantes físicos teóricos do mundo,é o autor do livro ‘O Universo numa Casca de Noz’ ou ‘Breve História do Tempo’.
    Há muitos casos e depoimentos de portadores do ELA e de seus cuidadores que, vez por outra, são divulgados pela imprensa. O sofrimento dessas pessoas e familiares é inenarrável, tornando-se ainda mais desumano pela falta de uma estrutura político-social que forneça um mínimo de recurso a todo e qualquer cidadão de ver ser defendido e assegurado o seu direito a uma vida digna até o fim dos seus dias.
    Meu abraço solidário a todos.

    Gracinha Medeiros

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