Cuidar de Idosos
Sete Histórias de Alzheimer
22 de junho de 2010
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Introdução
A doença de Alzheimer já é um dos grandes problemas de saúde pública do século XXI, em todo o mundo! Até o ano de 2040, teremos seguramente 81 milhões de idosos portadores de demência, principalmente nos paÃses em desenvolvimento. Enquanto aguardam-se tratamentos mais efetivos e até curativos para a doença de Alzheimer, os focos principais dos serviços de saúde deverão ser a capacitação de suas equipes para um diagnóstico cada vez mais precoce e a orientação de familiares e cuidadores sobre a doença, resultando sempre numa melhor qualidade de vida para os idosos portadores.
Sumário
- Prefácio
- Primeira: A história de August Deter
- Segunda: Dona Zezé vai às compras
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- A fase inicial da doença de Alzheimer
- Terceira: Meus irmãos não querem me ajudar
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- Toda famÃlia precisa de ajuda
- Quarta: Quem agride é a doença
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- Problemas de agitação e comportamento
- Quinta: Quero ir para a minha casa
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- O direito de saber o diagnóstico e o estresse da famÃlia
- Testando o estresse da famÃlia e do cuidador
- Declaração dos Direitos do Familiar e do Cuidador
- Sexta: O Doutor falou numa tal de disfagia
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- A fase avançada da doença de Alzheimer
- Sétima: Vovó não está mais com a gente
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- Mais alguns temas sobre Alzheimer
- A oitava história
- Mais dicas para cuidar de idosos com Alzheimer
- Informações úteis
- Fontes consultadas
Prefácio
Era tarde de inverno, um sol fraco, escondido atrás das nuvens, prenunciava mais uma noite de ventos frios, cortantes. Dona Arcelina estava sentada em sua poltrona da vovó, com olhar vago e aparentemente parecia tricotar uma peça imaginária, com gestos manuais tÃpicos e repetitivos. A cuidadora observava-a, com um olho na televisão. Esta cena se repetia há vários meses. Dona Arcelina é portadora da doença de Alzheimer. Sua memória, lenta e progressivamente, se deteriora e nem a filha caçula, temporã e moradora da mesma casa, já não lhe era mais familiar. Era apenas a moça boazinha que cuidava dela… Presenciei esta cena, inúmeras vezes, nas consultas domiciliares. Porém, com muita clareza, lembro-me da primeira cliente, dona Olga, que me despertou para o universo gerontológico, particularmente das demências. Na verdade, minha formação médica inicial foi cardiológica e dona Olga estava em tratamento de hipertensão. Nesta época – inÃcio dos anos noventa – a octogenária me retratava que, ocasionalmente, esquecia-se de fatos ocorridos recentemente e do capÃtulo da novela. Eu dizia, despreocupado, que isto era normal para sua idade. No prazo máximo de ano e meio, entretanto, o que eram lapsos ocasionais transformou-se em demência e dependência. Perguntava-me, intrigado, que doença era aquela. Sua nora, após consulta com neurologista, dizia tratar-se da doença de Alzheimer, uma enfermidade sem causa definida, sem tratamento e que nada se podia fazer. Não tinha aprendido nada sobre esta patologia, nos meus tempos de faculdade e de residência de clÃnica médica. A cada consulta, sentia que seu quadro cognitivo, sua memória falhava cada vez mais. Não reconhecia mais seu médico, não reconhecia mais seus filhos e só balbuciava palavras sem nexo. Finalmente, após vários internamentos ocasionados por pneumonias de aspiração e por escaras infectadas, ela veio a falecer. A Organização Mundial de Saúde, após amplo levantamento de dados, demonstrou que uma das causas do envelhecimento da população mundial foram os avanços dos tratamentos das doenças cardiológicas e metabólicas, como a hipertensão, as patologias coronarianas e o diabetes. E era isto que percebia em minha clientela. Era e continua sendo constituÃda preferencialmente de idosos, muitos na casa dos oitenta anos, sendo a maioria do sexo feminino. Assim, pela necessidade de conhecer melhor minha clientela geriátrica e percebendo, infelizmente, o crescimento da ocorrência das demências, é que parti para a especialização em geriatria e gerontologia. Não me canso de dizer que a doença de Alzheimer é essencialmente geriátrica, pois mesmo não havendo ainda a cura ou tratamento efetivo, a melhor abordagem requer uma visão holÃstica, multidisciplinar (explicarei no livro) e familiar. A famÃlia de um idoso portador de demência sofre e convive intimamente com todos os sintomas de memória e de mudança de comportamento… A famÃlia adoece junto! Demorou alguns anos para que eu entendesse melhor as peculiaridades que envolvem o atual tratamento deste portador, do envolvimento familiar e as reais necessidades de ambos. Conheci a Associação Brasileira de Alzheimer – ABRAz – em 1995, durante a realização de um congresso de geriatria, na cidade de São Paulo. Facilmente me identifiquei com esta ONG (organização não-governamental), principalmente pela abordagem única de luta pelos direitos do portador e de uma preocupação Ãmpar com os familiares e cuidadores. Apesar do crescimento do número de profissionais de saúde em seu quadro de associados, são os membros familiares sua grande maioria, inclusive em cargos de direção. Em 1997, iniciamos a sub-regional da ABRAz em Juiz de Fora, nossa cidade, em Minas Gerais. Pelo exposto acima, a temática de Alzheimer me é muito cara. Creio que, como eu, várias pessoas envolvidas, direta ou indiretamente, na ABRAz aprenderam e amadureceram com suas experiências, seja como familiar, seja como profissional de saúde, nas últimas décadas. Vimos juntos o surgimento dos primeiros medicamentos especÃficos para controle sintomático da doença de Alzheimer. Vimos o crescimento exponencial das pesquisas sobre demências, principalmente a melhor acurácia diagnóstica, com o avanço da neuropsicologia e dos métodos de neuroimagem. Por fim, vimos que ainda a maior arma para se conviver satisfatoriamente com esta doença, no seio familiar, é a solidariedade aliada a muita informação de como cuidar. Em mais de treze anos de reuniões mensais do grupo da ABRAz, em Juiz de Fora, juntamente com as centenas de idosos portadores e seus familiares que passaram pelo nosso consultório… Daà foram retiradas as histórias deste livro. Houve, é claro, algumas alterações em relação à s versões reais, salvaguardando nomes e algumas situações. Dividiremos cada capÃtulo em duas partes: a primeira, nossas histórias propriamente ditas. Na segunda parte do capÃtulo, de acordo com cada história, analisaremos algumas questões relativas à doença de Alzheimer e sobre os cuidados dispensados ao portador. No final do livro, deixamos uma série de dicas para rotinas e para os mais variados problemas de comportamento, muitos deles já citados em nosso site CUIDAR DE IDOSOS – www.cuidardeidosos.com.br.
Descrição
Sete Histórias de Alzheimer é um livro para toda a famÃlia! Este livro preenche uma grande carência no mercado editorial brasileiro, quando o assunto é a doença de Alzheimer. Principalmente, que seja acessÃvel para a maioria da população brasileira. Rico em detalhes e dicas, certamente ajudará a você, leitor, que deseja aprender mais sobre o assunto. Contar histórias é um excelente recurso pedagógico. Mais ainda quando são histórias reais, pinçadas da dura rotina de nossas famÃlias. São histórias que ensinam as famÃlias e aos cuidadores a cuidar melhor de seus idosos portadores de Alzheimer.
13 comentários em “Sete Histórias de Alzheimer”
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cuido da minha sogra ja tem dois anos> tento a intender essa doença tao dificil, mas nao consigo. ela tem filho sento que cinco sao homens, e uma mulher minha cunhada tem duas filhas pequena, poriso fica um pouco dificil pra ela cuida, masela ajuda como pode. cuida de pessoa com alzheyme..mas vou levando como posso. peço a deus todos os dias que ele mi ajude a cuida dela….
cuido do meu sogro a dois anos desde que minha sogra morreu. para isso deixei muita coisa de lado, inclusive a faculdade, ele esta com alzheimer e pelo que li esta entrando na fase final, para mim é muito dificil cuidar dele mas tenho feito o possivel pois meu marido esta comigo, ele esta aposentado por invalidez com serios problemas na coluna, mas estamos levando, espero ter forças para ajudar meu sogro até o final, as vezes me sinto incopetente nunca sei se o que estou fazendo esta certo, mas nos o amamos e queremos ajudá-lo a passar por mais esta etapa de vida.
abraços a todos
Eu tenho uma avó com 87 anos que tem Alzheimer. Minha mãe é aúnica que cuida dela (embora minha avó tenha mais 5 filhos) e eles não colaboram de nenhuma maneira. Estamos praticamente perdidas, porque vejo minha mãe sacrificando a vida pela minha avó e não sei como lidar com isso. Gostaria de saber sobre clÃnicas, etc. Muito obrigada. Ainda não li o livro.
ESTOU BASTANTE APREENSIVO. POR QUE MEU PAI, COM 76 ANOS VÊM APRESENTANDO SINAIS QUE EVIDENCIAL ESSA DOENÇA. COMO FAÇO PARA QUE O SISTEMA PÚBLICO DE SAÚDE NO BRASLIL APOIE AS PESSOAS COM ALZHEIMER OU PARKINSON. EXISTEM CENTROS ESPECIALIZADOS NO BRASIL? NECESSITO DE AJUDA PARA CUIDAR DE MEU PAI.
Márcio,
parabéns pelo livro e o importante trabalho que vem realizando ao longo dos anos. Admiro sua determinação e empenho na busca para compreensão e tratamento da pessoa com Alzheimer . Com certeza muitas pessoas estão sendo beneficiadas com sua iniciativa .Mais uma vez PARABÉNS !!!
Grande abraço ,
Luciana Villanova
Cuido de minha mãe de 84 anos, que está com alzheimer.
As vezes me sinto impotente, muito triste e com depressão; pois ela está sempre triste, suspirando e reclamando da vida.
Me sinto perdida, sozinha…
Meu pai tem 86 anos e sofre de alzhimer e eu sou o cuidador.fico feliz com essa missão e triste por meus familiares só se preocupam com o apoio financeiro e esquecem da visita do carinho e do amor que eles precisam.
Parabéns DR.Marcio, como fisioterapeuta , li e muito me prencheu suas indicações e relatos, a melhoria da qualidade de pacientes vamos continuar na luta insana de alguns profissionais, que por vezes conduzem erroneamente a patologia.
,,,parabéns..
Cada vez que abro este site, descubro o quanto podemos aprender a cuidar do próximo!
Infelizmente ainda exitem casos de violência, abondono e outras situações envolvendo idosos que acontecem por falta de consciência, descaso, desresprito â pessoa humana.
Espero que em breve estas situações possam ser revertidas e a
melhoria da qualidade de vida das pessoas seja mais palpável.
Parabéns mais uma vez!
Abraço, José Luis.
Márcio,como eu sinto não estar hoje no lançamento do seu livro!
Desde pequeno você se interessava pelos idosos e os tratava de uma forma singular.
Parabéns por mais uma etapa vencida. Vó Maria Doralicese estivesse viva com certeza
Aguardo o lançamento deste Livro ansiosamente,pois devo declarar que este site, junto com o editor deste livro o colega márcio Borges, tem me proporcionado um espaço privilegiado de informaçoes e muito vem contribuindo para meu aprendizado na pratica de cuidar de idosos, demanda do meu dia a dia como médica de FamilÃlia.
Parabéns Dr. Márcio Borges e ao site da ABRAZ.
Lucieuda Rodrigues.
Sempre acho interessantes estes relatos, mesmo que fcticios, não sei se é o caso desta obra, pois sempre ou ja nos deparamos com fatos semelhantes, ou um dia destes iremos nos deparar, ja que somos cuidadores de pessoas idosas, e aà seremos um diferencial no trato com nossos velhinhos.
Oxalá consigamos entrar nesta faze de nossas vidas, sem estas sÃndromes e doenças tão perversas. mas aà esta o nosso papel como agentes de saúde, criar esta nova ge~ração que está e vem por aÃ, para uma vida com mais qualidade.
Abraços à todos.