Em paz

Muito perto do meu ocaso eu a bendigo, Vida.

Porque nunca me destes nem a esperança falida

nem trabalhos injustos,

nem sofrimento imerecido.

Porque vejo ao final do meu rude caminho,

que fui o arquiteto do meu próprio destino;

que se extraí mel ou fel das coisas

foi  porque nelas coloquei fel ou mel saboroso;

quando plantei roseiras, colhi sempre rosas.

…Certo, ao meu verdor vai seguir o inverno:

mas tu não me dissestes que maio seria eterno!

Achei, sem dúvida , longas as noites de meus sofrimentos;

mas não me prometestes apenas noites boas;

e também tive algumas santamente serenas…

Amei, fui amado e o sol acariciou a minha face.

Vida, nada me deves! Vida, estamos em paz!

Juan Crisóstomo Ruiz de Nervo – Poeta mexicano

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Tags: amor, assertividade, cuidar de idosos, esperança, idosos, morte, poesia, vida

A mulher que alimentava

Nota do editor: apesar de ser um longo texto, vale a pena ler e “sentir” cada palavra de Ailce, sobre a vida e sobre a morte, no relato pungente da jornalista Eliane Brum.

“É tão estranho”, ela diz. “Passei a vida inteira batendo ponto, com horário pra tudo. Quando me aposentei, arranquei o relógio do pulso e joguei fora. Finalmente eu seria livre. Aí apareceu essa doença. Quando tive tempo, descobri que meu tempo tinha acabado.”

Ela está intrigada com essa traição da vida. Sua expressão é de perplexidade. Ailce de Oliveira Souza não é uma filósofa, é uma merendeira de escola. Toda sua vida havia sido de uma concretude às vezes brutal. E agora a morte chegava exigindo metáforas. Lá fora faz sol, e os vizinhos vivem na primeira parte do poema de Manuel Bandeira:

“Quando o enterro passou/Os homens que se achavam no café/Tiraram o chapéu maquinalmente/Saudavam o morto distraídos/Estavam todos voltados para a vida/Absortos na vida/Confiantes na vida. Lá dentro, sentadas uma diante da outra, eu e ela vivemos o segundo ato. Um no entanto se descobriu num gesto largo e demorado/Olhando o esquife longamente/Este sabia quea vida é uma agitação feroz e sem finalidade/Que a vida é traição.”

Ailce nunca deixou de se sentir traída por “essa doença”, como se expressa na maior parte das vezes, ou “o tumor”. Não pronuncia a palavra câncer. Quando nos conhecemos, em 26 de março, faz quase um ano que sua pele amarelara e ela se enchera de náuseas. Ailce se revolta contra Deus. É dele a traição. Seu câncer é uma pedra no meio do caminho das vias biliares. O tumor obstrui a passagem e, sem ter por onde escoar, a bile é lançada no sangue, e a deixa inteira amarela.

Quando ganha essa cor solar, Ailce ainda não tem 66 anos. E acredita viver o melhor tempo de sua vida. “Sem filhos, sem marido, aposentada, livre”, diz. Ela planeja conhecer as obras de Aleijadinho, nas cidades históricas de Minas Gerais, e a Espanha dos filmes de Sarita Montiel. Quando a paisagem passa veloz pela janela do ônibus, sente que está indo para um lugar que sempre quis, não importa o destino. “Você já reparou como a gente muda quando viaja? Parece que me liberto de tudo.” Ailce anda de ônibus por todo lado, dança em bailes da terceira idade, vive um romance com um homem mais jovem. “Você acredita que, quanto mais eu danço, mais tenho vontade de dançar?” Ela dança sozinha pela liberdade de rodopiar pelo salão sem que ninguém a conduza. Sempre quis conduzir ela mesma sua vida. Escolhe seus passos no salão de baile enquanto suas células a traem no silêncio de seu corpo.

Se câncer é a palavra que não diz, liberdade é a palavra que repete. Ailce está presa, literalmente. Sua vida depende de duas mangueiras fincadas dentro dela. Elas drenam a bile para fora de seu corpo. O líquido amarelo escoa em dois recipientes de plástico que ela carrega numa sacola de supermercado nas andanças dentro de casa, numa bolsa decorada com as princesas da Disney quando passeia. Um dia um segurança olha feio para sua bolsa achando que ela está furtando produtos da prateleira.

E devagar Ailce vai deixando de sair. Desliga a música dentro de casa. E não dança mais. Estar presa a horroriza. Passou a vida esperneando para escapar de uma prisão metafórica. E agora está amarrada não aos fios invisíveis que a ligam às convenções do mundo, como a todos nós, mas às duas mangueiras de material sintético que drenam o rio poluído de seu interior. “A gente não vale nada. Olha o que sai de mim.”

Quando entrou na sala de cirurgia, achava que faria apenas um exame complicado. “Lembro que o médico cantava pra me acalmar. Não lembro a música. Eu dormi com a anestesia e quando voltei estava numa maca, no corredor. Eu sentia um frio muito grande. Tremia. Vi os drenos e descobri que estava presa.” Ela logo descobre que sou um terceiro fio na vida dela. Ela nunca tinha falado muito de si mesma. Desse dreno de palavras ela gosta. “A gente fica guardando coisas por toda a vida. Quando eu falo, parece que elas vão se soltando dentro de mim. Me liberto.”

Ailce é uma mulher comum. Nunca pensou que sua vida dá um romance. Nem mesmo uma reportagem. Ela não alcançou o Pico do Everest, nem desvendou a espiral do DNA ou compôs uma sinfonia. Também não queimou sutiã em praça pública. Ailce viveu. Na narrativa de sua história, ela começa a decifrar pequenas singularidades despercebidas numa existência em que o tempo oi devorado em turnos de trabalho. Ailce percebe que não há como dar sentido à morte, mas ela pode dar sentido à vida. Só assim poderá suportar a superfície fria de um fim que já toca com as mãos. Para viver tão perto da morte, ela precisa adivinhar a tessitura da vida. Do contrário, só lhe restam aquelas mangueiras sintéticas.

Ailce sempre desejou se “libertar” e, como muitos de nós, nunca conseguiu definir muito bem de quê. “Eu gosto de ir pra frente”, diz. Descobre então que terá de enfrentar não a Medicina, mas a Poesia: Temos, todos que vivemos/Uma vida que é vivida/E outra vida que é pensada/E a única vida que temos é essa que é dividida/Entre a verdadeira e a errada.

Intuitivamente ela sabe que sua sanidade depende de enfrentar o caos da vida, mais do que o da morte, que é só um ponto final em geral improvisado. E então, com esforço e não sem sofrimento, ela poderá se reconciliar com os pontos soltos, os padrões interrompidos, as costuras tortas da trama do vivido. Para ela, o mais difícil é aceitar que alguns bordados ficarão por fazer. Ou, pior, serão tecidos sem ela. Ela é a quarta filha de nove, a penúltima com o nome iniciando por “a”. Ailton, Amilton, Adailton, Ailce…

“Eu sentia falta de espaço, de um canto só meu.” No final de sua vida, ela tem não apenas um canto, mas uma casa só sua. Ampla, dois andares, é a encarnação em concreto de seus esforços. Pela casa ela sacrificou muito. Mas quando adoeceu descobriu que a casa transformara- se numa prisão. Agora quer se libertar da casa. Mas, a cada semana, a cada mês, seu espaço encolhe. Primeiro, o portão da rua marca a fronteira de seu mundo. Depois, a porta da frente. Em seguida, seu território é circunscrito ao 2o andar. E, por fim, tudo o que tem é o quarto. Ailce então fecha a janela na cara do sol e não sai mais da cama.

Nessa época, ela descobre que é possível viver na memória. E refaz o itinerário de sua vida. Ela nascera em São Romão, cidadezinha mineira forjada em histórias de sangue. E sua infância cabia num vão entre a largueza do São Francisco e um riacho de nome Escuro, que banhava a fazenda da família. Crescera cercada de água por todos os lados, mas tinha medo de nadar. Seu pai havia sido capitão de porto, delegado de polícia, juiz de paz. Sua mãe fora uma mulher forte, que fugira do primeiro casamento, aos 13 anos, com a pequena Maria pela mão. Mantinha a casa e os filhos asseados, as toalhas bordadas bem alvas, a cozinha mergulhada numa névoa de vapores perfumados.

Essa memória olfativa feita de temperos, toicinho e doçura engendrada nas panelas da mãe acompanhou Ailce por toda a vida. Perto da morte tornam-se mais vivas. Quando as toxinas liberadas pelo tumor envenenam o corpo, e ela enjoa de tudo, lembra o feijão gordo, o pão de queijo, os biscoitos de polvilho. E sua boca castigada é afagada por uma saliva de infância. Ailce, que já não consegue comer, lambuza-se em banquetes de lembranças.

Mais tarde, 18 quilos mais magra, e já sem forças para andar até o banheiro, ela ainda suspira por uma broa de dona Santa. Ailce deixou a casa dos pais aos 18 anos. Diante de suas ânsias de mulher jovem, a cidade criara paredes. “Eu queria conhecer coisas novas”, diz. “Ser independente.” Escorregou no mapa e desembarcou em Guarulhos, São Paulo, na casa de um irmão. E de novo sentiu-se confinada. Mudara de geografia, mas não de sina, e para ela os 60 não foram anos loucos. Costureira, moça de fábrica, entre linhas, agulhas e bobinas teve as primeiras revelações sobre sexo, quando ao voltar da lua-de-mel uma colega relatou que não só doía como jorrava um líquido branco do membro do homem. Ailce arquivou a informação para não fazer cara de surpresa quando sua hora chegasse.

Nessa época, Ailce se apaixonou por um rapaz de olhos verdes, e ela, que sempre foi muito prática, deu para devaneios. Espremida na cama de armar que dividia com uma amiga, falava de amor e ria à toa. No sábado, anunciava: “Vamos ao baile de vestido novo”. Costurava então uma saia bem rodada para cada uma, orgulhosa da cintura de 54 centímetros. Muito mais tarde, Ailce vai esquecer os fios sintéticos fincados em seu fígado ao lembrar de seu vestido de organza azul. Mas o moço bonito não queria saber de casamento, e Ailce chaveou o coração.

Desde aqueles dias, Ailce jamais deixou de sair de casa impecável. “Ailce vem à consulta muito bonita, cabelos pintados, brincos, salto alto”, escreve a médica Maria Goretti Maciel no prontuário da Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo, em 2 de abril. Mais de uma vez Ailce entra no hospital com as pernas bambas, mas sobre saltos. E, quando ainda não pronuncia a palavra morte, usa a metáfora “cair”. “Eu não aceito cair.”

Aos 23 anos, ela tomou uma decisão pragmática. Casou-se com um operário chamado Jaime, rapaz alinhado que não botava a cabeça fora de casa sem brilhantina, sem um lustro nos sapatos. “Eu queria ter uma casa só minha”, diz Ailce. “Ele era honesto, trabalhador, andava de terno e gravata, tinha uma família boa. Casei.” Ailce não adivinhou que um moço tão distinto teria ganas de beber além da conta. Nem que uma parte do futuro seria gasta nas tribulações de mulher de alcoólatra. No caso dela sina ainda mais triste porque nada tinha da originalidade que planejara para si. Assinou o livro do cartório convencida de que romance era incompatível com a vida adulta. E essa foi sua primeira capitulação diante de seus sonhos.

Esse marido “era da raça de espanhol, tinha sangue quente”. E esse fogo acabou incinerando Ailce, que já casou com o primeiro filho aconchegado numa curva da barriga. Só mais tarde ela soube que havia um nome para o que sentiu quando Marcos nasceu de cesariana. “Eu não queria aquela vida, queria uma vida diferente”, ela diz. “Então rejeitei.” Ailce chorou, envergonhada de seus pensamentos. Só décadas depois, perdoou a si mesma ao descobrir que tivera uma depressão pós-parto, comum a muitas mulheres, e não uma crise existencial em que questionava o que fora feito de suas grandes esperanças.

Quando as primeiras semanas viraram meses, foi tomada por um amor tão grande por aquele filho que, perto do fim, ainda acredita que ninguém cuida tão bem dele quanto ela. Quando a segunda vida pediu passagem dentro dela, Ailce chorou de novo. O marido bebera demais e escalara a cama para deitar-se com ela. Ailce agarrou um cobertor e enrolou-se no chão. Sentia-se presa numa teia que não planejara tecer. “Chorei. Não era essa vida que eu queria pra mim”, diz. “Pensei então que meu bebê poderia ser uma menina e me acalmei.”

Luciane nasceu miúda, alérgica a leite e com o gênio forte das mulheres da família. Menina estranha, desde os 7 anos escondia-se na cama da mãe para não ser assaltada por coisas do outro mundo. Esses dois filhos dão a Ailce as duas pontas com as quais ela amarra o final de sua vida. Marcos, funcionário de escola como ela, cuida das feridas do corpo. Aos 42 anos, é um homem quieto, que tranca as emoções em algum lugar entre o coração e o estômago. Ao entrar numa sala, ocupa um canto. Quando a mãe adoece, ele aprende a fazer os curativos e a limpar os drenos, administra seus remédios e prepara o café-da-manhã. Quando ela se torna mais fraca, passa a lhe dar banho.

“Não fica com vergonha da mãe”, diz Ailce. “A mãe também deu muito banho em você.” É esse filho silencioso, com a coragem de enfrentar a carne da mãe, que transforma o horror da doença num carinho cotidiano. Pelo toque, ele torna possível para Ailce suportar um corpo em que a bile escorre no lado externo. Ao igualar-se a um corpo infantil para vencer a interdição entre mãe e filho, Ailce assinala a perda do feminino nela. “O tumor me tirou tudo. Eu perdi peito, bunda, cintura, tudo”, diz. Ailce agora se preocupa cada vez menos com a nudez de um corpo que a trai de todas as maneiras possíveis. E que parece pertencer somente à doença.

A figura miúda de Luciane está sempre no centro. Como a mãe, ela encontra sentido na ação. Depois de crescida, apaziguou- se com o sobrenatural virando mãe-de-santo no candomblé. Luciane vasculhou a história da família e descobriu que a avó materna era cigana. No Rio de Janeiro, onde vive com o marido, Jorge, faz uma festa anual em homenagem a uma ancestral chamada Carmen que fala espanhol pela sua boca. Ailce aceita o mistério. E ela, que nunca aprendeu espanhol, conversa com a cigana como uma velha amiga.

Luciane dá à mãe essa dimensão mística da vida. Pelas mãos dessa filha ela encontra significados para um estar no mundo que para ela foi sempre tão concreto. Luciane lhe dá uma história que avança além da sua, e lhe dá um lugar nessa história. Perto do fim, sua pequena vida faz sentido numa trama maior. A cada novembro é ela quem acende a fogueira da ancestralidade, vestindo saias coloridas, e sua figura se reveste de uma solenidade que resiste ao comezinho de uma vida de cartão de ponto. Depois, ela rodopia ao som do violino cigano e ali, finalmente, apalpa com os pés no  ar uma liberdade que até então ela só pressentira. E, por ter um passado antes do nascimento, terá um futuro depois da morte.

Do meu lugar de observadora de um quadro familiar, ora na cena, ora fora dela, me pergunto se esses filhos, cada um a seu modo, compreendem o tamanho do que dão à mãe. Ailce precisa do que cada um deles pode dar, até o fim.

Ela só descobriu o tumor quando foi enviada para a Enfermaria de Cuidados Paliativos, depois de enfrentar sete meses de tratamento em outro setor do hospital. Ailce suspeitava do diagnóstico, mas preferia não ter certeza. Na Enfermaria, a verdade a encurrala. “Antes, os médicos falavam lá na língua deles. Eu escutava a palavra tumor, mas não perguntava. No Paliativos, me contaram que eu tinha um tumor num lugar que não podia ser mexido. Fizeram um desenho. Eu pensei que faria quimioterapia e ficaria boa. Então disseram que eu não poderia fazer. Me revoltei. Achei que Deus não existia. Eu sempre quis ir além e agora não posso mais ir a lugar algum.”

Ailce conta – e imediatamente “esquece” o diagnóstico. Nas visitas seguintes, ela me testa: “Acho que não tem nada dentro de mim”. Ela deseja muito que eu confirme seu pensamento mágico. Nessas horas, eu sinto dor na garganta, pelas palavras que não posso pronunciar, mas que gostaria muito de dizer. Incapaz de enfrentar meu silêncio, ela contemporiza. “Ainda bem que eu não tenho dor.” Lourdes, que limpa a casa, cozinha e cuida dela, a socorre: “Você não tem câncer. Eu tinha uma tia com câncer e ela gritava de dor. E tinha um cheiro tão horrível que ninguém chegava perto. Você não tem cheiro nenhum”. São duas mulheres sozinhas na casa – e uma delas tem uma sentença de morte. Elas me observam com o canto do olho, temerosas de que eu desmanche com palavras o frágil equilíbrio de seu milagre.

É início de abril, e Ailce está feliz porque o apetite voltou. É resultado do tratamento paliativo, que ameniza os sintomas. “Repeti o prato na hora do almoço”, anuncia. Ailce mima suas orquídeas, conversa com as plantas, comparece às festas de família, quer comprar roupas novas. Suspira por atos banais, mas que agora se enchem de raridades: um banho de chuveiro sem preocupação com os fios; dormir de bruços, que já não pode mais. Ailce vive dias ensolarados. Está comendo, está curada.

E eu também preciso comer. Ela não permite que eu saia de sua casa sem antes repetir o bolo. Criada no interior, esse é um ritual que compreendo. Só mais tarde percebo que, para Ailce, oferecer comida é a chave de uma vida. Ela tornou-se merendeira de escola depois de passar num concurso público com nota 9,5. Por 27 anos ela alimentou crianças carentes. Na segunda-feira, acolhia- as com uma caneca de leite, para que tivessem forças de entrar na sala de aula. Era dela a missão de mantê-las vivas, era ela quem operava o milagre de fazer crianças quase desmaiadas correr pelo pátio. Ailce adorava isso. Seu pai queria pagar seus estudos de professora, ela não quis. Queria ser enfermeira, não conseguiu. Encher a barriga de crianças famintas emprestava grandeza a sua vida. “Nunca cheguei atrasada, trabalhava doente porque precisavam de mim. Eu fazia sopa, leite com cacau, sagu. Às vezes, fazia seis caldeirões de 40 litros. E as crianças comiam tudo, com tanto gosto. Ficavam sábado e domingo sem se alimentar e na segunda-feira muitas desmaiavam. Eu não podia fazer nada fora da escola, mas dentro elas comiam à vontade.”

Antes de ser enviada para a Enfermaria de Cuidados Paliativos, um médico, sem coragem de contar a ela a verdade, lhe disse: “Você precisa comer bastante para ganhar peso. Então, quando estiver mais forte, vamos operá-la”. Ele não sabe o que fez. Comer, ficar forte e melhorar é o mantra de Ailce. Entre um médico que lhe acenou com a possibilidade de cura e todos os outros que só têm a verdade para dar, é óbvio que ela acredita no primeiro.

Em meados de maio, Ailce piora. Os enjôos retornam, a comida não passa na garganta. A equipe de visita domiciliar do Serviço de Cuidados Paliativos é cada vez mais assídua. Desentope os drenos, faz curativos, resolve o que é possível para que Ailce não gaste seus dias no hospital. Os medicamentos são substituídos em consultasambulatoriais, mas ela está numa fase crítica.

O desespero por não conseguir comer a consome, pede às médicas que lhe dêem remédio “para abrir o apetite”. Mas nenhuma comida é preparada do jeito que ela instruiu, não há tempero que não se torne amargo em sua boca. Culpa então a mulher que ocupa seu lugar na cozinha por não conseguir fazer por ela o que passou a vida fazendo pelas crianças desmaiadas. Na intimidade da casa é um tempo de grandes dramas para as duas mulheres. Ailce está num lugar insuportável: ela, que sempre alimentou a todos, morrerá porque não consegue comer.

Ailce mede 1,40 metro, mas briga como se tivesse tamanho de jogadora de vôlei. Em junho, é difícil para ela botar uma perna na frente da outra. Mas caminha. Tremendo, cheia de fúria. “Tira a mão do meu braço que eu ando sozinha”, diz. “Mas a senhora cai”, preocupa-se a filha. “Não caio.” A filha tenta lhe dar café. Ela fecha a boca. “Eu mesma tenho de tomar.” Derruba, mas é ela quem segura a xícara. Pergunto porque isso é tão importante. “Eu tenho de ser eu”, diz ela.

Nessa época, Ailce beira o impossível: tinha “esquecido” a doença, mas a doença não a esquecera. Culpa os médicos porque não vê “progresso”. A família cogita consultar outros profissionais. Em seguida, desiste. Teme o que ouvirá no final da consulta. Então a tempestade chegou. Na manhã de 19 de junho, depois de uma noite de sonhos desencontrados, Ailce anuncia que quer morrer. Não acredito que queira. O que está dizendo, pelo avesso, é que quer viver. Do jeito dela, pede ajuda. Nos encontramos na lanchonete do hospital. Ela tem os olhos cheios de lágrimas, as mãos tremem. Duas desconhecidas lhe falam de Deus. Invocam o “deus do impossível”.

À espera da consulta no ambulatório, Ailce revolta-se: “Quero uma definição. Não vejo melhora. Por que não amarram isso dentro de mim?”. Ailce não só esquecera o que os médicos lhe explicaram muito tempo antes, como esquecera também o que havia contado a mim menos de dois meses atrás. Pela primeira vez, interfiro: “Fale tudo o que está sentindo nessa consulta. Tire todas as suas dúvidas”.

“A história que você está escrevendo sobre mim está chegando ao fim?” A médica abraça Ailce com carinho. O sol atravessa a janela e bate diretamente nas duas mulheres sentadas uma diante da outra, iluminadas como num palco. Ailce começa: “Eu não sei o que eu tenho”. Goretti Maciel responde: “Você não lembra a nossa primeira conversa?”. Ailce não lembra. “Eu lhe contei que tinha uma pedra no meio do caminho.” Ailce ouve a explicação de novo – e de novo seus olhos acompanham a mão da médica riscando no papel a arquitetura da morte dentro dela. Ela diz: “Mas não dá para pular aqui por cima e juntar aqui?”. Goretti diz: “Infelizmente não dá para fazer um viaduto”. Dessa vez, Ailce não recua: “Então não tem cura? Então isso vai até quando…”. E interrompe a frase.

Toca o celular da médica. A música é a trilha do filme Missão: Impossível. Ela desliga. “Paliativo vem de palium, que quer dizer manto”, diz a médica. “É o que a gente faz aqui: jogamos um manto sobre a doença. O tumor vai lançando toxinas pelo corpo e isso provoca sintomas. Os medicamentos disfarçam os sintomas. Mas um dia não vamos mais conseguir amenizá-los. Quando esse dia chegar, meu compromisso é que a gente nunca vai abandoná-la. Vamos cuidar de você até o fim.”

Ailce deixa o consultório ereta, os olhos secos. Está de salto alto. Dessa vez, se apóia no meu braço. Mas ainda é ela: “Será que se eu engordasse um pouco não daria para fazer cirurgia?”. Desta vez, me sinto autorizada a falar: “Ouvi tudo o que a médica disse. Não importa se a senhora está gorda ou magra. Não é culpa sua. O tumor é que está num lugar do qual não pode ser retirado”. Ela então me olha com a esquina do olho e diz: “Acho que já tinham me contado. Mas não dá pra lembrar de tudo”.

Em julho, Ailce não sai mais da cama, nem mesmo abre a janela. Mergulhada numa escuridão que não depende da rotação do planeta, ela prefere deixar o sol do lado de fora. Usa fraldas porque não alcança o banheiro, tem frio mesmo quando faz calor. Mas ainda conta histórias e não me deixa sair de sua casa sem repetir o bolo.

Na segunda-feira 14 de julho, seu quarto tem cheiro de morte. E seu corpo parece menor sobre a cama. “Meu tempo está acabando”, ela diz. E eu sei que é verdade porque ela parou de brigar. A revolta se extingue dentro dela, a voz se suaviza. Quando ela toma água, ainda segurando o copo, o gosto é amargo. Ela sempre temera a dor, e a dor havia chegado. “Estou ferida por dentro. Sinto cheiro de podre.”

Ailce descreve todas as mortes da família. Do pai, que morreu em casa, da mãe, no hospital, do marido, de doença de Chagas, do irmão, num acidente. Depois desse inventário do fim, ela conclui: “Agora sou eu que estou no finzinho”.

À noite, a dor aumenta. Ailce pede à filha que chame o Preto Velho. Quando a entidade que assume muitos nomes nas religiões afrobrasileiras se manifesta, pela boca de Luciane, Ailce pede: “Me leva. Nada mais me prende neste mundo”. O Preto Velho brinca com ela. “Não é tão fácil assim, minha filha. No céu tem fila. Vou ver se consigo uma vaguinha para você cuidar das crianças.” Nesse contrato místico, PretoVelho promete a Ailce que a levará ainda naquela semana.

Pensei muito em como descrever essa noite. Cheguei à conclusão que a morte é dela. Ailce tem uma fé bem ecumênica. Desde que adoecera, ela nunca recusou ajuda espiritual. Toda semana recebia hóstia de voluntárias católicas, e sempre abriu a porta para padre e pastor. Mas é quem ela chama de Preto Velho que a conforta na noite mais longa de sua vida. “Eu vou, mas volto”, diz. “Vou segurar sua mão e preparar um caminho de lírios pra você passar. Nós estamos velhinhos. Empresto minha bengala e meu banquinho. Quando eu cansar, você levanta e eu sento. Quando você cansar, eu levanto e você senta. Seu corpo está doente, sua alma está limpa. Você é uma flor.”

Na manhã seguinte, Ailce despede-se de sua casa. Desce a escada carregada, seus pés estão descalços e não mais encostam no chão. Lourdes soluça. E promete fechar bem a porta. A papagaia já não come. E o cachorro Dunga, chorando, se esconde dentro da casinha. Na despedida da mulher que a habitava, a casa parece agonizar.

No hospital, Ailce me pede que arranque suas meias do pé. “Não gosto de me sentir presa”, afirma. Ela está morrendo e suas unhas estão pintadas de cor-de-rosa. Pergunta: “A história que você está escrevendo sobre mim está chegando ao fim?”. Eu me acovardo: “Não sei”. Seus olhos amarelos me perfuram. “Não sabe?” Eu minto: “Acho que não falta mais nada”. Ambas sabemos que falta a morte. Eu preciso dizer: “E é uma vida bonita”. Ela pede confirmação: “Você acha?”. Eu asseguro: “A senhora brigou pelo que queria, criou seus filhos, construiu sua casa, matou a fome de tantas crianças. A senhora viveu”. Ela conclui: “E nunca pedi nada para ninguém”.

Os remédios fazem efeito e ela escorrega para um sono tranqüilo. A médica Veruska Hatanaka esforça-se para que ela não sinta dor, mas que consiga se despedir. É uma arquitetura química delicada. Luciane tem 40 graus de febre, Marcos traz a mulher para se reconciliar com a sogra. Ailce pergunta pelo único neto, Ramom. Às vezes, acorda para pedir água e faz questão de segurar o copo. “A água está mais doce agora”, diz. Ailce já não come. E isso não mais a machuca. Mas, ao abrir os olhos, tarde da noite, ela pergunta se eu comi.

Na quarta e na quinta-feira, Ailce quase só dorme. Ao redor dela se alternam os irmãos, os vizinhos, os amigos. Eles contam histórias da vida dela. Seu irmão caçula coloca uma mão grande sobre seu rosto e chora: “Eu te amo muito. Você quer que eu traga um café para você?”. Ela abre os olhos, balbucia: “Eu também te amo”. E volta a dormir. “A gente dormia na mesma cama de armar, na cozinha”, conta uma amiga. “Eu namorava um rapaz que era a cara do Elvis Presley e ela namorava o Maurício, um loiro de olhos claros.” Ri e chora. “Meu pai era muito apaixonado por ela”, diz Luciane.

Uma fotografia desse momento mostra Ailce na cama e a família ao redor. Há um movimento em cada um deles, nela nenhum. Eles falam dela, mas ela não está lá. Ailce se retira do palco, e a vida de todos seguirá sem ela. Fragmentos de sua vida esvoaçam a seu redor em forma de lembranças enquanto ela morre. Mas Ailce ainda escuta. Abre os olhos sempre que alguém pronuncia o nome do neto. E, quando ficamos sozinhas, eu digo: “Muito obrigada por ter me contado sua história. Eu vou escrever uma história linda sobre sua vida. E nunca vou me esquecer de você”. Percebo então que ninguém confiara tanto em mim. Muitas vezes eu fui a única testemunha de sua vida. Eu escreveria sua história, e ela estaria morta.

Na sexta-feira 18 de julho, Ailce desperta depois do banho. Está inquieta. É difícil entender o que diz. Pede água, mas agora é preciso umedecer um pedaço de gaze e colocar entre seus lábios. Já não há movimento nos drenos, seu corpo está parando de funcionar. Ailce se contorce, começa a arrancar a roupa. Fica nua. No final da manhã, a médica Juliana Barros a liberta dos fios sintéticos de sua vida, agora inúteis. Ailce finalmente está livre.

Quando os filhos chegam, Ailce os reconhece. Ela esperava por eles. Então volta a dormir. Às 15h50 ela abre os olhos de repente. Está lúcida. Enquanto seus olhos erram pelo quarto, Luciane diz: “Vamos dançar, mãe. Vamos botar nossa roupa pra gente dançar. A senhora está linda vestida de cigana. Já curou, mãe. Não tenha medo, eu estou segurando a sua mão. Vou lhe ajudar a atravessar. Está todo mundo esperando pela senhora. Eu te amo tanto, mãe. Muito obrigada por tudo”.

A filha desenha com pétalas brancas o contorno do corpo da mãe. O olhar de Ailce é de infinita tristeza. Seus olhos vagam pelo quarto e se cravam na câmera. E sua respiração apaga devagar.

Jornalista Eliane Brum

Revista Época, 18 de agosto de 2008

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O futuro com dependência

Você certamente planejou a sua aposentadoria e o que fará quando parar de trabalhar. Mas… Você já pensou no que vai fazer quando ficar bem idoso? Quando as pernas realmente falharem, os olhos ficarem fracos e os ouvidos não puderem mais ouvir conversas banais na sala de jantar?

Não existe outra alternativa para não morrer, somente o envelhecimento. É fato que, cada vez mais, temos uma grande parte da população brasileira que está envelhecendo ativamente, muito independente e com autonomia completa. Não precisam dos filhos e da família para nada. Como se fossem jovens. E nessa definição de liberdade e independência, muitos idosos de hoje são jovens!

Mas, um dia… A idade muito avançada – 85, 90, 95 anos – vai chegar e, com ela, alguma doença mais incapacitante e a dependência. É inevitável. Já pensou? Digo mais, já planejou sua dependência? Não me olhe com essa cara de espanto! Da mesma maneira que a morte (essa, não planejamos), um dia a dependência virá.

Para os estudiosos da gerontologia e para a geriatria, dependência significa aquilo que você já sabe: não sou mais capaz de tocar minha vida sozinho, preciso de outras pessoas para me auxiliar nas coisas mais corriqueiras do dia-a-dia. Alguém me levará ao banheiro, alguém trocará a minha roupa, alguém fará a minha comida, alguém me dará banho. Tenho algumas doenças e condições que me impede de fazer tudo isso sozinho.

Percebo que os pontos cruciais nessa questão são: quem serão as pessoas que me auxiliarão? Eu poderei escolher quem será o meu cuidador ou a minha cuidadora? Essa pessoa ou essas pessoas respeitarão as minhas vontades e os meus desejos? Estarei consciente e preparado para aceitar auxílio, ajuda e amparo? Saberei a hora de aceitar a minha dependência e deixar que pessoas me ajudem? Com sabedoria e humildade, saberei pedir que me auxiliem?

O título desse artigo fala em futuro e dependência. Dá para planejar a nossa dependência? Em parte, sim. Explico melhor: posso escolher como quero serei cuidado. A seguir, escreverei algumas perguntas que poderão ajudar você, leitor, a planejar seu futuro com dependência. Ampliando mais nosso alcance, mostrar também para nossos pais saudáveis e nossos idosos cheios de vida esses questionamentos reais. Deles dependerá a qualidade de nossa vida com dependência e fragilidade.

• Eu quero saber a verdade se tiver uma doença grave, incapacitante e que trará risco de morte?
• Será minha escolha, junto com meu médico, qual o tratamento que me submeterei, em caso de doença grave e incapacitante (Alzheimer, câncer, Parkinson, derrame cerebral, etc.)
• Eu quero que os médicos e minha família tentem de todas as formas possíveis me manter vivo, mesmo em condições de saúde extremamente precárias, com manobras de reanimação cardíaca e me mantendo indefinidamente em UTI?
• Quem cuidará de mim, quando eu ficar dependente? Reformulando essa pergunta: quem eu escolheria para cuidar de mim?
• Quem será responsável pelos meus interesses patrimoniais e financeiros? Com quem eu poderei contar para receber a minha pensão ou aposentadoria e pagar minhas contas?
• Se eu não for mais capaz de gerir bens e pessoas, devido a doenças que possam afetar minha memória e juízo, que eu gostaria que fosse o meu representante, o meu curador?
• Onde escolherei morar, quando ficar dependente e incapaz: na minha própria casa, na casa de algum filho ou em uma instituição de longa permanência (casa de repouso)?
• Quem, de maneira nenhuma, eu não gostaria que cuidasse de mim, não tomasse conta de meus interesses financeiros e nem decidisse por mim?

Esse tipo de planejamento chama-se Diretivas Pessoais de Dependência. No Brasil, ainda não existe um suporte jurídico legal para tal ação, mas alguns idosos já se preocupam com essas questões e demonstram suas escolhas por escrito, em cartório e com familiares, amigos e advogado cientes. Como se fosse um testamento de vida.

Já parou para pensar nessa questão – O FUTURO COM DEPENDÊNCIA?

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O lugar do médico e o lugar de Deus

Em 13 de abril de 2010, entrou em vigor no Brasil o novo código de ética médica. Talvez a mudança mais importante seja a que diz respeito ao relacionamento entre os médicos e os pacientes terminais. Os profissionais continuam proibidos de abreviar a vida do doente, ainda que esse seja o desejo do paciente ou de seu representante legal. Ou seja: a eutanásia permanece fora de questão.

A partir desse novo código, porém, os médicos devem “oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas”. Isso significa que eles estão autorizados, do ponto de vista ético, a praticar a ortotanásia. Ela é definida como a morte natural, sem interferência da ciência, sem uso de métodos extraordinários de suporte à vida (como medicamentos e aparelhos) em pacientes irrecuperáveis.

A diferença entre a eutanásia e a ortotanásia parece sutil, mas não é. Na eutanásia, o médico empreende uma ação (aplica uma injeção letal ou desliga o respirador, por exemplo). Na ortotanásia, ele não empreende uma ação. Ele deixa de agir. Em vez de insistir em medidas que aumentam o sofrimento do doente sem lhe trazer qualquer benefício, o médico permite que a doença siga seu curso natural.

Um exemplo: um paciente com câncer em estado terminal, sem possibilidade de cura, com metástases no cérebro e no pulmão sofre uma parada cardiorrespiratória. A atitude mais comum entre os médicos é reanimá-lo, entubá-lo e colocá-lo na UTI. Quem pratica a ortotanásia poupa o doente disso. Tem consciência de suas limitações. E de seu lugar.

O novo código não encerra a enorme discussão em torno do fim da vida. “Ele é um avanço porque respalda a atitude do médico do ponto de vista ético, mas não tem força de lei”, diz o geriatra Franklin Santana Santos, da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. “O profissional que pratica a ortotanásia pode ser acusado de omissão de socorro ou de eutanásia e ir para a cadeia.”

Isso só vai mudar quando a ortotanásia for autorizada pela legislação brasileira. Um projeto de lei está em tramitação no Congresso. Talvez ele só seja aprovado quando os cidadãos estiverem mais educados a respeito de suas implicações. Para isso, a sociedade precisa perder o medo de falar sobre a morte. “Não adianta tentarmos discutir cuidados paliativos enquanto as pessoas fugirem do assunto morte“, diz Santos. “Desde crianças, ainda na educação infantil, deveríamos aprender a pensar sobre a morte da forma como ela é. Ou seja: como parte da vida.”

Quando lhe dizem que trabalha com um tema pesado, Santos discorda. “Não vejo nada de melancólico”. Com apenas 41 anos, o baiano risonho de Vitória da Conquista acumula uma experiência que lhe permite dizer isso com convicção. Passou quinze anos tralhando em UTI’s. Fez pós-doutorado no Instituto Karolinska, na Suécia, e formação complementar em Saúde e Espiritualidade na Duke University, nos Estados Unidos. Atualmente orienta pesquisas sobre cuidados paliativos na Faculdade de Medicina da USP.

Lançou recentemente o livro Cuidados Paliativos: Discutindo a Vida, a Morte e o Morrer (Editora Atheneu). A obra organizada por ele traz artigos valiosos de 38 colaboradores de várias áreas. Psicólogos, psiquiatras, enfermeiros, médicos, advogados, teólogos, assistentes sociais expressam suas visões sobre o assunto. Tive uma conversa com Franklin nesta semana. Por incrível que possa parecer, saí dela mais leve.

“O mundo – em especial o Ocidental – lida muito mal com a morte. Queremos ser jovens, bonitos e ricos. Falar sobre a morte significa assumir que esses três valores são efêmeros. E vazios. Quem se dispõe a encarar isso?”

A maioria dos médicos passa mais de seis anos na faculdade e não tem uma única aula para discutir a morte e o morrer. Escapa do assunto, assim como faz toda a sociedade. Há uma fuga generalizada da única certeza que podemos ter na vida. Muitos médicos lidam mal com doentes sem chance de cura. Afinal, isso os obriga, de certa forma, a lidar com o próprio fracasso. Diante dessa aflição, enchem o paciente de tratamentos inúteis. Ou fazem o contrário. Desistem totalmente do paciente que não podem salvar e investem toda a energia e os recursos nos que têm chance de recuperação. Esquecem que um médico pode fazer muito por um doente no final da vida. O que ele pode fazer tem pouco a ver com tecnologia. E muito a ver com respeito.

Acho que o novo código ajuda a redefinir o verdadeiro lugar do médico. A beleza dos cuidados paliativos é a ideia de aliviar o sofrimento quando já não é possível curar. Poucos profissionais no Brasil se preocupam com isso. E quando se preocupam ainda estão muito focados em aliviar o sofrimento físico. É preciso ir além.

“A dor espiritual é a maior de todas as dores”, diz Santos. “Por incrível que pareça, é a que menos conhecemos e na qual menos intervimos.” Um doente de frente para a morte pode ter grandes angústias espirituais. Quer saber se existe céu e inferno. Quer saber se vai reencarnar. O médico pode fazer muito por ele. Pode permitir a entrada de um pastor. Pode tomar o cuidado de não prescrever remédios ou banhos no horário em que o doente quer ir à missa na capela do hospital.

A espiritualidade vai além da religião. No fim da vida, um ateu também tem suas necessidades espirituais. Pode questionar suas ações, seu legado para a humanidade, seu papel nesse mundo. O médico que é capaz de percebê-las e respeitá-las é mais que um profissional. É gente de primeira grandeza.

Não acredito em céu. Não acredito em inferno. Não acredito em reencarnação. Mas sou capaz de compreender qual é o lugar de Deus na existência dos fiéis. A fé das pessoas – seja ela qual for – deve ser respeitada. Em toda a vida e, principalmente, no encontro com a morte. A falta de fé também.

Cristiane Segatto

Extraído de: http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,ERT132340-15230-132340-3934,00.html

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Decisão em família

Durante quatro anos, o jovem Jeferson Felipe Françoso, 23, de Guarulhos (SP), lutou contra uma doença crônica incurável e uma infecção que devastaram os seus pulmões. Quando ele já estava entubado na UTI, respirando por aparelhos, sua mãe, Lúcia Helena Françoso, com apoio da família, autorizou que os médicos não o reanimassem caso ele sofresse uma parada cardiorrespiratória. No último dia 4, às 20h48, o coração de Felipe parou. Morreu na presença da mãe e da avó.

Depoimento a CLÁUDIA COLLUCCI – Jornal Folha de São Paulo

Meu filho começou a ficar doente aos 16 anos, logo depois que o pai morreu, de câncer no reto. Sofria pneumonias seguidas e, aos 19, descobrimos que era fibrose cística [doença genética que pode causar infecção crônica]. Ele também tinha uma bactéria resistente [Mycobacterium abscessus] nos pulmões. Durante seis meses, o Fê ficou com um cateter por onde recebia os antibióticos para combater a bactéria. Por causa dos remédios, perdeu a audição. Isso o deixou desanimado com o tratamento. Não tinha melhora dos sintomas e também não podia estudar, jogar bola.

Ele começou a faculdade de administração e um curso de desenho, mas não conseguiu terminá-los. Eram antibióticos, inalações, injeções de enzimas diárias e mesmo assim as crises de tosse e de falta de ar não davam trégua. Ele sentia falta de ar até para tomar banho.
Em agosto de 2010, o Fê começou a piorar. Pesava 44 kg e media 1,80 m. Passava 20 dias no hospital e uma semana em casa. Foi quando começamos a ser acompanhados pela equipe de cuidados paliativos do Samaritano. O Fê precisava ganhar peso para entrar na fila do transplante de pulmão. Foi colocada uma sonda no estômago para ele receber suplementos alimentares. Mas ele sabia que não ia sarar, que a doença era incurável.

SEM REMÉDIO

O Fê passou a conversar mais comigo e com a tia [Dulce Machado]. Numa das últimas conversas, ele disse para a tia que não tinha medo da morte porque já não havia mais prazer algum na vida. Mas eu não deixava o ambiente ficar triste em casa. Ele dizia: “Mãe, como é que você consegue ainda me fazer rir”. E eu dizia: “Mãe é assim mesmo. Mãe chora, mãe é palhaça, mãe é boba.” No Natal passado, eu já pressentia que seria o último do meu filho. Foi uma festa linda. Ele ganhou uma camiseta do São Paulo, que era o time que ele tinha paixão.

Na última internação, em 3 de janeiro, a médica explicou que os antibióticos não faziam mais efeito. Quando ela saiu do quarto, o Fê disse: “Mãe, não tem remédio para mim mais…” Aí ele chorou muito. Viu que era o ponto final da medicina. Eu peguei na mãozinha dele e disse: “Filho, agora é só Deus. Se ele achar que pode fazer um milagre, vamos confiar”. Eu não chorava perto dele porque ele não gostava. Dizia: “Mãe, se você não ficar forte, o que vai ser de mim?”. Eu sofria por dentro, sem demonstrar. Só chorava longe.
No dia 19 de janeiro, comemoramos o aniversário dele no hospital. Vieram os primos, as médicas, as enfermeiras. Ele ficou tão feliz! Comemoramos também o fato dele ter atingido 50,5 kg, que era o peso mínimo para entrar na fila de transplante. Mas, com o passar dos dias, o desconforto respiratório foi piorando. Ele sentia muita dor, que só era controlada com morfina a cada quatro horas. No dia 26 de janeiro, foi transferido para a UTI semi-intensiva. Já não conseguia mais falar direito. Ficava com a máscara de oxigênio o tempo todo. Conversando com a irmã, Jéssica, ele voltou a dizer que não tinha medo da morte, que estava em paz. Ele até brincou: “Vou ficar bem, vocês é que vão sofrer um pouquinho”.
No dia 27, à tarde, soube que o Fê teria de ser entubado [respirador artificial] porque a máscara de oxigênio já não dava mais conta do desconforto respiratório. Os médicos queriam dar mais uma chance para o organismo reagir, pois a infecção pulmonar estava sem controle. Foi um choque para mim. Eu sabia que aquele momento iria chegar, mas não esperava que fosse tão rápido. Quando o Fê soube, chorou. Eu segurei a mão dele e disse: “Filho, não fique com medo. Eu vou ficar bem, a sua irmã vai ficar bem”. Ele estava assustado, mas só perguntou se iria continuar dormindo, se não sentiria dor. Aquele olhar assustado foi a nossa despedida. Em seguida, ele foi sedado. A esperança era que, em 72 horas, a infecção fosse controlada. Mas isso não aconteceu. O antibiótico não fazia mais efeito.

ATÉ O ÚLTIMO MINUTO

Na segunda, dia 31 de janeiro, tomamos uma decisão em família: não reanimá-lo caso o coração dele parasse. A proposta era dar o conforto necessário para ele não sofrer. A equipe médica iria aumentando a morfina e a sedação. Eu concordei. Vi meu filho sofrer tanto nesses últimos anos que eu não suportava prorrogar mais isso. Foi de coração que eu entreguei ele para Deus. Fiquei até o último minuto ao lado dele, dizendo: “Filho, estou aqui. Se você quiser partir comigo aqui do teu lado, pode partir. Se você acordar, eu também estarei aqui”.

Eu sabia que o Fê tinha uma briguinha com Deus por causa da morte do pai e por causa da sua doença. Na UTI, com ele inconsciente, eu dizia: “Filho, fala para Deus tirar você desse sofrimento”. E falava para Deus: “Se for para trazer meu filho de volta, traga ele inteiro. Se não for, eu te dou de presente um anjo”.

No dia 4 de fevereiro, ele quase não tinha mais pulsação. Olhei para o monitor, e os batimentos cardíacos estavam em 35 [o normal é de 60 a 100 batimentos por minuto]. Fiquei segurando a mão dele, beijando-o até o coração parar de vez. Doeu muito e ainda dói, mas me sinto com dever cumprido. Agora me sinto em paz.

Extraído de: http://www1.folha.uol.com.br/fsp/saude/sd1302201101.htm

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O idoso e a morte

Como continuação do artigo anterior (Lidando com o paciente terminal), seguem mais algumas reflexões sobre o paciente terminal e a vivência da morte para ele, sua família e os profissionais que o rodeiam. Entender as alterações psicológicas que acompanham este processo contribui para uma postura mais humanizada perante o paciente e a família, além de facilitar a comunicação. Importante destacar que, independente da idade, a morte carrega consigo tristeza, ansiedade e medo do desconhecido.

A psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross observou que os pacientes terminais e suas famílias vivenciavam cinco etapas no processo de conciliação com a morte: negação, raiva, barganha por mais tempo, depressão e aceitação. Cada um destes estágios será brevemente explicado a seguir.

O estágio de negação se caracteriza pelo momento em que o paciente terminal nega que está doente, ou então é a família que o nega. Primeiramente devemos entender que a negação é um mecanismo de defesa, ou seja, de maneira inconsciente negamos aquilo que não damos conta de lidar naquele momento. E lidar com a iminência de nossa própria morte ou com a morte daqueles que amamos é muito difícil. Normalmente, após um período de negação, a pessoa começa a enxergar a realidade. É necessário respeitar este momento do paciente e da família, não se deve tentar fazê-los encarar a realidade a qualquer custo, pois eles podem não estar prontos para isto.

É muito difícil lidar com o paciente idoso e a família no estágio da raiva. Posturas agressivas para si mesmo e para com os outros, revolta e irritação intensa são esperadas neste momento. Um coisa é fato: se analisarmos friamente a situação, dá raiva constatar que sua vida ou daquele que você ama está chegando ao fim e ninguém pode fazer nada para reverter o quadro. Assim, quem convive com estas pessoas deve evitar ao máximo entrar em conflitos e aceitar os momentos de revolta do paciente, mesmo que estas atitudes sejam contrárias ao estilo de vida anterior do indivíduo.

O estágio de barganha é caracterizado pelo fato de o paciente idoso e sua família, de maneira consciente ou inconsciente, tentarem fazer trocas – seja com Deus ou com os profissionais que o assistem – com o intuito do restabelecimento de sua saúde. Pessoas nesta fase fazem peregrinações de fé, freqüentam diversas religiões, procuram práticas alternativas, fazem promessas (como, por exemplo, de oferecer ajuda financeira a uma igreja ou a alguém que necessita, busca mudar de atitude em seu dia a dia). Além desta barganha com o espiritual, algumas pessoas tentam também barganhar sua vida com o médico, oferecem presentes, pagamentos superiores aos honorários, numa forma de fazer uma troca disso tudo por sua vida.

O momento de depressão, como o próprio nome diz, é caracterizado por uma postura triste em relação ao seu estado. Ele já assimilou a gravidade da situação e sente-se triste e frustrado por não poder continuar seu projeto de vida, por ter de se separar daqueles que gosta. Por um lado, lidar com essas pessoas é mais fácil, elas não mais se opõem, não são agressivas, mas são extremamente tristes e emotivas. Por outro lado, este é um momento no qual pode haver um maior envolvimento das pessoas ao redor (sejam cuidadores, profissionais, amigos e familiares), o que pode ser prejudicial ao profissional.

Finalmente, no estágio de aceitação, o idoso em estado terminal aceita sua real condição sem raiva e sem tristeza. Ele pode aproveitar seus últimos momentos de vida perto daqueles que ama, pode querer conhecer novos lugares e se reconciliar com as pessoas com as quais outrora seu relacionamento podia estar abalado. A pessoa na fase de aceitação demonstra entendimento pelo que está acontecendo, porém com sabedoria par aceitar que neste momento nada mais pode ser feito para reverter o quadro, porém é o momento para se fazer coisas que não foram realizadas anteriormente.

Os que lidam com pacientes terminais idosos e suas famílias devem se lembrar que:

• Estes estágios não acontecem necessariamente na mesma sequencia, alteram muito o estado emocional do idoso e da família, podendo dificultar as relações interpessoais. É necessário bom senso para acolher o idoso e sua família, respeitando sempre o momento difícil pelo qual ele está passando.
• Nem todas as pessoas passam por todos estes estágios, portanto, nem todos irão aceitar a morte de maneira tranquila. Crenças religiosas podem ajudar influenciar muito positivamente na maneira como cada um enxerga esta situação.
• Essas reflexões podem auxiliar todos os que lidam com o idoso em estado terminal e sua família e, principalmente, minimizar a ocorrência de problemas de comunicação e de conflitos familiares, que neste momento tão delicado dificultam muito mais todo o processo de vivência da morte.

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Alzheimer terminal - que mais eu posso fazer?

Aprender a constatar a dor por meio da expressão facial e corporal, gemidos, e outros sinais para poder relatar isto à equipe de saúde. Existem muitas causas da dor no estágio avançado de demência, entre elas: artrite, câimbras, contraturas, falta de mobilidade, aumento da osteoporose, indigestão. Muitas pessoas desenvolvem uma hipersensitividade ao toque.

Aproveite para falar com o seu idoso como nunca antes. Em algum nível ele consegue ouvir e entender, o que se tornará evidente nos períodos de lucidez que irão acontecer. Diga a ele que o ama e que se lembra de bons tempos que compartilharam.

Leia em voz alta a Bíblia ou outro livro favorito. Cante canções antigas e conhecidas.

Traga flores para o quarto e coloque-as onde possam ser vistos da cama.

Ofereça um bicho de pelúcia, bolinha ou um colar de contas para segurar na mão.

Massageie levemente as mãos e os pés do seu idoso.

Ofereça o toque e contato humanos. Sente-se ao lado da cama, segure a mão da pessoa e fale com ela como se ainda pudesse ouvir e entender. A audição pode ser o último sentido a ser perdido. Reduza as intervenções somente às necessárias, mude a pessoa de posição a cada duas horas ou quando precisar trocar a fralda.

Cuide da boca seca, umedecendo-a com gaze molhada em água mineral e aplique vaselina ou manteiga de cacau nos lábios. Limpe a secreção dos olhos com gaze úmida.

Preste atenção à prisão de ventre. Siga as orientações da equipe de saúde.

Atenda às necessidades espirituais e culturais. Para algumas pessoas isto pode significar chamar um sacerdote da sua religião para conversar. Para outros pode ser que as suas músicas preferidas sejam tocadas como um fundo suave. O balançar ou “ninar” acalma e conforta. Estas e outras informações devem ser conhecidas e organizadas com antecedência. Mantenha um ambiente de harmonia e paz – bom para quem parte e para quem fica.

Trabalhe junto com a equipe de saúde. Fale claramente o que precisa, anote suas perguntas e preocupações e também as instruções sobre os cuidados ao conversar comos profissionais.

Incentive as pessoas próximas a visitar, pois mesmo que não os reconheça, o idoso percebe a presença carinhosa de alguém que o ama.

Crie um “ultimo casulo” de amor, atenção e carinho onde o seu idoso possa se preparar para “voar”, finalmente livre da doença que tem limitado a sua vida por tantos anos. Isto pode ser feito onde quer que o idoso esteja – em casa, na clínica ou no hospital. Depois soltar, liberar, ceder, permitir, desapegar e entregar…

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VIVER BEM… (Elizabeth Kubler Ross)

O foco de cuidado paliativo na filosofia “Hospice” está em viver tão bem quanto possível até o fim da vida, que significa:

• Viver livre de dor, ou com dor que seja possível de agüentar
• Poder me comunicar de alguma forma e não ser sedado
• Manter a minha dignidade
• Ter a companhia de meus familiares e amigos
• Ser cuidado com amor e respeito, sem sentir-me um fardo
• Viver e morrer no meu ambiente preferido, entre coisas conhecidas que me confortam
• Não morrer só!

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Judy Robbe –  judyrobbe@gmail.com    (31) 3223 1145 / 9991 2142

Site Harmonia de Viver  -  http://harmoniadeviver.net.br/index_.html

Nota do editor: para os interessados em conhecer toda a cartilha CUIDANDO BEM ATÉ O FIM DO SEU IDOSO COM DEMÊNCIA,  leia abaixo:

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Tags: Alzheimer, cuidar, demência, Dicas, dignidade, familiares, morrer, terminal

Lidando com o paciente terminal

A morte não acomete apenas idosos. Isto é fato. Mas em muitos casos, na melhor das hipóteses, ela ameaça fazer sua visita indesejada já em idade avançada. Entende-se por paciente terminal aquele que se encontra num estado grave de doença para a qual não é mais possível pensar em cura e cuja evolução caminha para a morte.

É extremamente difícil para familiares, cuidadores e mesmo para os profissionais de saúde lidar com estes pacientes. Alguns fatores dificultam a comunicação entre o doente terminal e as demais pessoas, o que pode gerar ainda mais sentimentos de tristeza e angústia de ambas as partes, os quais serão mais explorados a seguir.

Lidar com um paciente terminal faz aflorar uma série de sentimentos, além de ser um fator responsável pela desestruturação emocional daquele que tem contato com paciente. A pessoa que acompanha o paciente terminal vive de perto a iminência de morte daquela pessoa querida e as conseqüências que isso pode acarretar – como, por exemplo, a dor da perda, o sentimento de abandono, o medo de futuramente padecer do mesmo mal, a insegurança diante de uma nova realidade financeira (visto que muitas famílias contam prioritariamente com a renda do idoso doente para a sua subsistência). Toda esta situação pode deixar o cuidador triste, choroso, irritado e ansioso, o que afeta negativamente na relação dele com o paciente, justo no momento em que este precisa de atenção e acolhimento em sua dor.

Alguns familiares, mesmo que de modo inconsciente, adotam uma postura de afastamento do idoso doente. Normalmente ele sente medo de se envolver ainda mais naquele momento difícil e de sofrer mais com o fim inevitável cada vez mais próximo. Infelizmente ele se esquece de que, com esta postura, está abrindo mão de passar seus últimos momentos perto daquele que tanto ama, o que pode, após o óbito, ser motivo do surgimento de sentimentos de culpa, de arrependimento e depressão.

Partindo da sabedoria popular de que “quando alguma coisa está dando errado sempre surge algo a piorar”, infelizmente a doença terminal do idoso costuma vir acompanhada dos conflitos familiares. A família fica diretamente afetada pela doença do idoso, principalmente quando a patologia já o acompanhar há muitos anos (como nas doenças crônicas como, por exemplo, a Doença de Alzheimer), além disso emergem readaptações na vida dos familiares para se adequarem à realidade do idoso, o que acaba prejudicando mais alguns que outros. Estas diferenças são ainda mais exacerbadas quando a família é desunida, quando há poucas pessoas para cuidar ou quando o idoso doente não foi bom pai ou boa mãe anteriormente, e são suficientes para afastar ainda mais a família, gerar inimizades e deixar o idoso terminal ainda mais deprimido.

Em relação ao paciente idoso terminal, é possível dividir dos grupos: aqueles que sabem de sua real condição e os que não têm conhecimento de seu estado de saúde.

Os idosos que têm conhecimento de sua condição de terminalidade vivenciam algumas alterações descritas pela psiquiatra Elisabet Kübler-Ross como os cinco estágios de conciliação com a morte. Sabe-se que nem todos os pacientes vivenciam estes estágios e eles não precisam acontecer necessariamente nesta ordem, mas são eles: negação, raiva, barganha por mais tempo, depressão e aceitação. Estes estágios serão detalhadamente descritos num próximo artigo, mas, de maneira geral, pode-se entender que o paciente terminal, antes de aceitar sua condição, enfrenta uma ferrenha batalha interna, o que altera seu estado de humor, dificultando também as relações interpessoais com as pessoas ao seu redor. O sofrimento é intenso tanto da parte do idoso, quanto da parte daqueles ao seu redor.

Já no segundo grupo, há duas subdivisões: idosos lúcidos, que não conhecem seu diagnóstico por opção do médico ou da família e idosos portadores de demência, que não se dão conta do que está acontecendo. Em linhas gerais, estes sofrem menos do que os que se davam conta do que estava acontecendo, mas em ambos os casos a família sofre a mesma dor de perder alguém querido. Os idosos lúcidos podem não saber seu diagnóstico real, mas desconfiar de que algo grave está acontecendo. Nestes casos, se a família e os médicos optam por não revelar a eles o real diagnóstico, devem tomar o cuidado de não deixar transparecer nada ao idoso, o que pode ser um problema a mais para a família, que em muitos momentos pode ter dificuldades em não revelar certas emoções que a angustiam em tempo integral. Já os idosos portadores de demência em estágio avançado não se dão conta de seu real estado, mas mesmo assim é importante que a família evite ter reações de muito choro, desespero ou desentendimentos familiares na presença do idoso, pois estas reações emocionais podem deixá-lo mais abalado.

Com tudo isto em vista, seguem algumas dicas para os familiares e profissionais que lidam com um idoso em estado terminal:

• Entenda a situação difícil que o idoso está passando e respeite seu estado de humor diferenciado, que muitas vezes pode irritar familiares. Respeite sua agressividade, sua dor física e psíquica, sua tristeza, seu silêncio e seus medos. Não o force a se mostrar forte, em certos momentos isso realmente não é possível.
• Fale menos e ouça mais. Muitas vezes comentários irreais como “como você melhorou!” ou “hoje mesmo você sai do hospital” podem não ser legais, pois o idoso sabe que aquilo não é verdade. Respeite quando o idoso quiser ficar quieto e ouça o que ele tem a dizer. Às vezes, quando o idoso fala sobre sua própria morte o cuidador se angustia e corta o assunto do idoso, o que não é benéfico para ele. Por mais difícil que seja ouvir esses assuntos, deixe-o falar sobre sua situação e seus medos, esta é uma necessidade do paciente terminal.
• Evite ao máximo discussões desnecessárias com a família. Já existe um sério problema a ser enfrentado – o estado de saúde grave do idoso – por isso, não vale à pena despender energia em outros estressores. Quando se deparar com uma situação de conflito com outros parentes, evite bater de frente e alimentar a discussão. Conversas são importantes, porém em momentos mais apropriados.
• Evite chorar, gritar e demonstrar desespero na frente do idoso. Independente de seu estado geral, ele pode perceber aquilo e se sentir ainda pior por ver seu ente querido sofrendo por causa dele.
• Este não é o momento para discutir divisão de bens. Ao menos que o idoso decida fazer um testamento, espere para resolver isso depois de sua morte. O idoso que se separa com essas situações pode sentir que a família está mais preocupada com os bens que com ele mesmo, e que só estão esperando que ele morra para usufruir de suas coisas.
• Incentive os familiares a ficarem próximos do idoso, neste momento ele quer se sentir acolhido por aqueles que ama. Muitos pacientes terminais também têm o desejo de se reconciliar com pessoas pelas quais guardava alguma mágoa, caso esta seja a sua vontade, auxilie-o para que consiga realizar suas últimas vontades.
• Para que o cuidador consiga dar suporte prático e emocional ao idoso terminal, ele precisa receber apoio e amparo e outras pessoas, sejam familiares, amigos ou profissionais. Não hesite em pedir e aceitar a ajuda de outras pessoas.
• Na medida do possível, respeite as vontades do paciente terminal. Converse com o médico sobre cuidados paliativos e qualidade de vida, peça que o mesmo avalie questões acerca de sua permanência em sua própria casa e sobre sua alimentação, isto pode deixá-lo mais feliz em seu final de vida.

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Socorro para Esclerose Lateral Amiotrófica

Nota do editor: Há 5 dias atrás, recebemos um apelo para que divulgasse o texto abaixo, feito no twitter pelo Maurício @maozero. Esclarecemos que realmente é uma doença de altíssimo custo financeiro, emocional e familiar. Apesar de nada ter em semelhança com Alzheimer (é também doença neurológica), pois a pessoa acometida não apresenta problemas com memória e com comportamento, traz grande ônus emocional e físico para quem cuida. Também acomete pessoas idosas. O portal CUIDAR DE IDOSOS também assina a carta abaixo e entra na briga por melhores condições no tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA)!

Na foto deste artigo, imagem do ex-jogador Washington, do Fluminense, recebendo homenagem e participando de um jogo-evento chamado Washington Day. Arrecadou-se 62 mil reais para custear seu tratamento. Ele também é portador de ELA.

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Gostaria de  falar sobre a internação domiciliar ou home care. Já existem leis que determinam a internação domiciliar através do SUS sempre que solicitada por médico credenciado, mas infelizmente ela não tem sido cumprida pois os governos alegam não terem recursos para tal.

Quanto aos planos de saúde ainda não existe uma lei específica sobre o assunto, mas os juízes tem concedido esmagadora vitória aos pacientes quando estes apelam para a justiça.

O problema é que a maior parte da população não tem dinheiro para contratar advogados e a família fica extremamente desgastada quando um familiar é acometido por doença grave. Sem estes cuidados, o paciente simplesmente morre, as vezes com muito sofrimento que poderia ser evitado.

Este artigo ilustra bem o problema:

http://www.saudelegal.org/artigohomecare.htm?id=artigohomecare

Abaixo segue também uma carta escrita por um grupo de cerca de 1400 pessoas formado por portadores de Esclerose Lateral Amiotrofica ( ELA) e seus familiares. Lá falamos esta doença e sobre nossas necessidades.

Mais uma vez obrigado pela iniciativa de ajudar estas pessoas que atravessam momento tão difícil em suas vidas. Uma lei como esta pode salvar várias vidas ou ao menos garantir um fim de vida digno e com menos sofrimento a milhares de brasileiros.

um grande abraço,

Maurício – Twitter @maozero

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Gostaríamos de enviar aos seus cuidados uma carta que preparamos com nossas dificuldades e como o governo poderia tomar algumas atitudes simples que ajudariam a vida destas pessoas.

Esperamos contar com sua ajuda pois trata-se, nas palavras da revista “Isto É”, da pior doença do mundo. Segue o link da reportagem da “Isto É” que dá um panorama bem claro da doença:

http://www.istoe.com.br/reportagens/paginar/81748_O+DRAMATICO+DIAGNOSTICO+DA+ELA/2

Depoimento do historiador britânico Tony Judt , onde ele fala sobre a doença. Ele faleceu meses depois, em consequência da doença:

http://www1.folha.uol.com.br/ilustrada/779518-leia-texto-do-historiador-tony-judt-no-qual-ele-fala-sobre-a-doenca-que-o-vitimou.shtml

Nestas matérias pode-se ter uma noção exata das enormes dificuladees que o paciente e seus familiares tem que enfrentar e quais as suas necessidades. Caso necessário,também possuimos pareceres médicos que explicam o porque de nossas reinvidicações.

A carta que preparamos esta abaixo, após uma descrição da doença. Em seguida sugestões de leis que poderiam ajudar as pessoas que sofrem com este mal.

Muito obrigado, fiquem com Deus.

(1400 pessoas assinaram este manifesto)

ELA ( Esclerose Lateral Amiotrofica )

Trata-se de uma doença que acomete o sistema nervoso, até o momento irreversível, que incapacita o portador à medida que avança. A pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar; perde habilidade dos movimentos, inclusive das próprias mãos, não consegue ficar de pé por muito tempo pois a doença acaba por afetar toda a musculatura. Geralmente atinge pessoas mais idosas, mas há casos de pessoas que apresentaram a doença na faixa dos 20 anos de idade.

À medida que a doença progride, geralmente depois da perda das habilidades de locomoção, fala e deglutição, o doente acaba por falecer, se não for submetido a tratamento, de incapacidade respiratória quando os músculos associados à respiração são afetados.

É preciso que o paciente a partir de um determinado estágio da doença, seja acompanhado de perto por outra pessoa em função da incapacidade de executar as suas tarefas rotineiras. Como a doença não afeta as suas capacidades intelectuais, o paciente percebe tudo que acontece a sua volta, vivencia por isso lucidamente a doença e a sua progressão, havendo portanto dificuldades de comunicação com outras pessoas caso já exista comprometimento dos músculos da fala.

Ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Porém, o riluzol (nome comercial: Rilutek), um medicamento de alto custo, pode retardar a evolução da doença e aumentar a sobrevida em alguns meses. Por isso os cuidados paliativos são muito importantes para a melhoria da qualidade de vida dos doentes.

A esperança de vida varia de indivíduo para indivíduo mas em termos estatisticos, mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.

Sugestões de leis:

- direito à aposentadoria após o diagnostico da doença;

- direito aos 25% de acréscimo na aposentadoria e na pensão, para auxílio ao acompanhante para todos os portadores, como no caso de aposentadoria por invalidez;

- no caso do benefício (pensão ou aposentadoria) ser inferior a 2 salários mínimos, criação de um abono (nos moldes da bolsa-família) ao portador da doença de maneira que possa ter as garantias mínimas para a manutenção de sua qualidade de vida, uma vez que devido à doença os gastos da família se multiplicam;

- internação domiciliar com suporte multidisciplinar (médico, enfermagem, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional);

- isenção de impostos como: IR, IPVA, IPTU entre outros;

- isenção de impostos e taxas na compra de um automóvel para o portador ou condutor (do portador), como no caso de outras doenças;

- afastamento de trabalho ao familiar cuidador do portador de ELA;

- isenções ou cotas gratuitas no pagamento de fornecimento de água e energia elétrica, devido ao alto consumo de energia dos aparelhos eletrônicos;

- direito ao aparelho aspirador de secreção e saliva aspiramax, cough assist e cadeira de rodas devidamente adaptada às necessidades dos portadores de ELA;

- inclusão do espessante ( produto que permite que o paciente possa ingerir líquidos ) e dieta interal no fornecimento pelo governo;

- garantir aos portadores o direito de submeter-se a procedimentos experimentais de tratamento, desde que devidamente fiscalizados pelos órgãos competentes;

- diminuir a burocracia e repensar a posição do CONEP no que diz respeito a portadores de doenças crônicas, progressivas, incuráveis e fatais, de forma a agilizar e aprovar com mais rapidez experimentos que possam ajudar na descoberta da cura para esta doença

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Fisioterapia nos cuidados paliativos

Com a lei que não permitia a realização da ortotanásia sendo revogada em 06/12/2010, a discussão em torno dos cuidados paliativos se reacenderá para a população que ainda não tem conhecimento deste tipo de cuidado e também para os grupos de estudo.

Segundo a definição mais recente (2002) da OMS: “Cuidados Paliativos é uma abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e famílias que enfrentam problemas associados com doenças ameaçadoras de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meios de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual”.

Diante deste conceito, podemos perceber que a fisioterapia também tem papel importante e deve agir dentro de uma equipe interdisciplinar afinal, quando um paciente recebe os cuidados paliativos, estes devem seguir uma linha de raciocínio que reflete a posição da equipe diante do quadro clínico, espiritual e emocional do paciente e da família.

Alguns trabalhos tem surgido com o propósito de delinear as melhores abordagens para aliviar sintomas que estão presentes no fim da vida. Dizem respeito a utilização da VNI (ventilação não invasiva) para aliviar a dispnéia (falta de ar), da importância do posicionamento para atingir maior conforto, do respeito ao princípio de praticar técnicas não invasivas no paciente, entre outros. Porém, o que se percebe, é que ainda estamos crescendo, estudando e compreendendo melhor esta modalidade de cuidado na fisioterapia, principalmente quando a população alvo são os idosos, que já tiveram muitas vezes, perdas em independência e autonomia ao longo dos seus últimos anos de vida.

Por fim, vale lembrar que o foco de uma abordagem como esta, é a FAMÍLIA e o IDOSO, em todas suas dimensões, e, seja você fisioterapeuta, médico, enfermeiro, assistente social, psicólogo, o conforto neste momento de dualidade intensa de sentimentos dos familiares e idosos, deve ser o maior objetivo de todos!

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