Publicado em: 14/03/2009
Revendo revistas antigas, aqui em casa, achei uma matéria que muito me interessou: A reportagem Down na terceira idade, de Duda Teixeira (referências ao final do artigo). Como o tema é bastante relevante para o site, resolvi fazer um breve resumo da reportagem, acrescentando outros comentários que também podem ser pertinentes. Espero que gostem e também façam seus comentários sobre o tema, que é muito atual e pode ser alvo de preocupações de muitas famílias que contêm algum integrante portador da síndrome de Down. A reportagem me interessou pelo seu conteúdo e acabei me atentando para o fato que nunca vi um idoso portador da síndrome; exceto em tal matéria de revista, onde havia fotos de senhores e senhoras (o mais idoso com 73 anos) aparentemente desfrutando de uma boa qualidade de vida.
O autor comenta que há aproximadamente meio século as pessoas portadoras da síndrome raramente chegavam à adolescência devido a patologias cardíacas, do sistema imunológico, digestivas, doenças como leucemia, ou mesmo vítimas do abandono por parte das famílias. Conversando com o Dr. Marcio Borges sobre esta reportagem, ele relatou que uma causa mortis comum para estes pacientes é mesmo cardíaca, pois muitos deles nascem com um problema na divisão entre os ventrículos algumas das câmaras que divide o coração. Na reportagem o autor relata que muitas destas disfunções já são passíveis de serem resolvidas através de tratamentos médicos, sejam eles clínicos, cirúrgicos, através de terapias, ou mesmo devido ao fato (felizmente) de hoje em dia haver um menor preconceito contra os portadores de Down, que gozam de maior visibilidade por parte das famílias e estão mais inseridos no meio social (trabalham, estudam, namoram, etc).
A conversa com o Dr. Marcio revelou mais uma informação importante também elucidada pelo autor: a prevalência da Doença de Alzheimer, a qual acomete a grande maioria dos portadores da Síndrome de Down, em idade mais precoce do que costuma aparecer dentre os demais idosos (na reportagem havia o relato de casos cujos sintomas da D.A. começaram a aparecer por volta dos 40 anos). Este é um dado interessante que, segundo o Dr. Marcio, vem sendo objeto de estudo de pesquisadores da área da geriatria e da gerontologia em pesquisas recentes de abrangência nacional ou internacional.
Pelo que podemos ver nesta entrevista, o aumento da expectativa de vida é um evento que não atingiu apenas as pessoas que não são portadoras de síndromes, exemplos disto são estas pessoas, cuja expectativa de vida, em 2007 era de 56 anos, existindo também registros de portadores da síndrome que ultrapassaram os 60 ou mesmo os 70 anos. Sem dúvida, viver mais é muito bom, mas como já vem sido discutido freqüentemente aqui no site, o aumento da expectativa de vida pode trazer ao idoso e à família uma série de exigências, dentre elas a reorganização das famílias, para que passem a ser cuidadores de idosos dependentes ou não. No caso dos portadores da Síndrome de Down, esta questão é mais séria. Antigamente, com a menor expectativa de vida, os pais que morriam mais velhos, conseguiam cuidar de seus filhos portadores até o final de suas vidas, porém hoje em dia os pais vêm a falecer e estas pessoas passam a necessitar de cuidados de outras pessoas, geralmente de um irmão. E quando não existem irmãos ou parentes próximos, o que fazer com estas pessoas (visto que normalmente eles têm maior dificuldade de se adaptar a novas situações e de ter sua rotina modificada)?
Esta é uma questão que merece ser pensada, especialmente por que atualmente as mulheres tendem a retardar cada vez mais a hora da maternidade e sabe-se que a probabilidade do nascimento de uma criança portadora da Síndrome de Down é maior dentre gestantes mais velhas (e se uma criança nasce quando os pais já estão com 40 anos, quando esta tiver 40 os pais, se ainda vivos, estarão na casa dos 80 anos, geralmente também necessitando de cuidados).
Um fato importante destacado pelo autor é a importância de promover a independência destas pessoas desde tenra idade, proporcionando a eles acesso a uma equipe multiprofissional que visa à estimulação precoce nas áreas cognitiva, motora, intelectual, etc. Sabe-se que a educação e a constante atividade das capacidades intelectuais é um fator protetor para a doença de Alzheimer, portanto, além da importância de treinar um portador da Síndrome para a sua própria sobrevivência (para que ele se torne apto a fazer suas atividades de vida diária) isto também pode estar protegendo-o da ocorrência do Alzheimer.
Finalmente a matéria traz exemplos de projetos voltados para o cuidado destas pessoas especiais, como costumavam ser denominadas quando em idade mais avançada, porém se tratam de iniciativas inovadoras, que proporcionam uma excelente qualidade de vida, mas também têm um custo muito elevado, restringindo o acesso para somente uma parcela da população muito favorecida financeiramente. Será que esta não seria a hora das famílias, da sociedade em geral, dos Conselhos Municipais do Idoso e do governo pensar em políticas e alternativas para o futuro desta parcela da população? As APAES, entidades que costumam atender aos pacientes portadores da síndrome de Down, geralmente atendem apenas crianças e adolescentes, até porque, como já foi dito, antigamente só era comum encontrar estas pessoas dessas faixas etárias, também já devem tentar se enquadrar a esta nova realidade. Acredito que este é um momento importante para o desenvolvimento de pesquisas na área e para os profissionais das áreas afins se prepararem e qualificarem para receber estes pacientes especiais (sem o menor sentido pejorativo do termo).
Este é o link caso tenham interesse em ler a reportagem na íntegra e ver as fotos às quais me referi (vale a pena): http://veja.abril.com.br/070207/p_100.shtml
Referência: Teixeira, Duda. Down na terceira idade. Revista Veja, n. 1994, 7 de fevereiro de 2007. São Paulo: Editora Abril.
Luciene C. Miranda
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Olá Karina (fisioterapeuta), só você pode me ajudar!
Sou estudante de jornalismo da Universidade Cruzeiro do Sul (UNICSUL)
de São Miguel Paulista, e estou redigindo meu trabalho de conclusão de
curso (TCC) que será um livro reportagem sobre a pessoa com Síndrome
de Down. Meu intuito é mostrar aos pais que terão filhos com a síndrome,e à
sociedade em geral, que eles podem ter uma vida plena dentro de suas
possibilidades, estudando, trabalhando, namorando e até se casando.
Meu livro terá cerca de dez capítulos, em cada capítulo a história de
vida de uma pessoa ou um casal com Down.
Queria muito conversar com uma pessoa com Down que esteja na terceira idade.
Será que você poderia me ajudar, me indicando alguém?
Muito obrigada
Claracy Hevlyn Martins Celso
Tels:(11) 2443.3792 / 8649.8488
E-mail: hevlyn.mcelso@gmail.com
Olá Luciene ,acho importante o relato de artigos 3ª idade de down .Sou fisioterapeuta e atualmente acompanho um paciente portado de down com 58 anos e pouco se tem acesso a relato de casos e literaturas.
Uma dica e acessar o site:” ser diferente é ser normal “, onde tem relatos e mensagens lindíssimas. karina
Gracinha, como sempre colaborando conosco, não é msm?
Não tinha lido esta reportagem, adorei. Para quem tiver interesse em fazer uma leitura integral da mesma, aí vai o site.
http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI11982-15228,00-MAMAE+E+DOWN.html
Isto me fez pensar uma coisa: Se este casal tiver a felicidade de alcançar a terceira idade a realidade dos mesmos será muito diferente da destes que eu comentei no artigo, pois terão uma filha para ajuda-los, como acontece na maioria das famílias.
Um abraço
Oi Luciene!
Muito interessante essa matéria aqui comentada por você! Eu também não tinha conhecimento da ocorrência dessa longevidade nos portadores da Síndrome de Down.
Recentemente tive acesso à reportagem intitulada Mamãe é Down de autoria de Solange Azevedo (texto) e Rogério Albuquerque (fotos), de SocorroSão Paulo, que também me surpreendeu com a informação sobre a fertilidade dessas pessoas. Creio que você deve também ter tido acesso a essa matéria (Fonte: revistaepoca.globo.com/EditoraGlobo2)
Pois é, o seu artigo me fez pensar em Valentina a menininha que nasceu saudável, fruto da união de Fábio (28 anos com deficiência intelectual) e de Maria Gabriela (28 anos portadora da Síndrome de Down). Se, como diz a referida reportagem há no mundo cerca de 30 casos documentados de mulheres com a síndrome que deram à luz quem sabe não sejam esses filhos uma forma da sabedoria da vida manifestar-se em prol daqueles que agraciados pelos avanços da ciência ao conseguirem vencer os limites do tempo, mais tarde poderão contar com o cuidado amoroso ante o inevitável declínio da matéria que a todos se impõe!
Um grande abraço