Publicado em: 10/05/2010

Na cama com Alzheimer
Pois é, o tempo voa! No próximo mês de junho, completará um ano que mamãe está acamada! Nossa rotina mudou completamente impondo-nos um intenso ritmo de 24 horas de cuidados e redobrada atenção.
Apesar de durante estes últimos dez anos ter sempre me cercado de informações sobre todas as possíveis intercorrências que o avanço da idade e o progresso do Alzheimer traria, como filha e cuidadora familiar, digo-lhes que não é fácil ver mamãe completamente dependente de nós. Entretanto, temos vivido experiências novas que quero partilhar com vocês.
Graças à pensão e ao Plano de Saúde deixado por papai, ela tem sido assistida por uma empresa de ‘home-care’. Trata-se de um sistema de internamento domiciliar que, financiado pelo Plano, garante acompanhamento multiprofissional ao segurado, a partir do momento em que recebe alta do hospital. Dessa forma, todos os procedimentos terapêuticos possíveis de serem tratados em domicílio, passam a ser administrados pela empresa prestadora dos serviços de saúde que pode ser acionada a qualquer hora do dia e da noite.
Assim, desde junho/2009 a nossa casa transformou-se num micro hospital com visitas regulares de médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e o que mais se fizer necessário como, por exemplo, serviços de raio X. Este tipo de iniciativa empresarial é digno de aplauso, pois além de dar mais conforto e tranqüilidade ao paciente, evita a corrida para emergências por qualquer alteração do seu quadro clínico e evita também a constante sujeição aos transtornos gerados em torno da péssima qualidade dos serviços oferecidos pelas unidades hospitalares.
Quando cuidei de papai, em 2003, era ainda incipiente este tipo de serviço e pouquíssimos Planos aprovavam a proposta de internamento domiciliar. Na época, bem que tentamos, mas nos foi negado e percebo hoje que grande parte das tensões vividas teria sido menos aflitiva.
Após a cirurgia, devido ao diagnóstico de neoplasia de cólon, mamãe passou a conviver com uma colostomia e ficou 43 dias internada em hospital, 35 dos quais dentro de UTI. Nesse período, foi traqueostomizada, passou a ser alimentada por sonda naso enteral e, ainda no leito da UTI, por negligência dos serviços de enfermagem, adquiriu uma grande escara necrosada na região sacra. O lento processo de cicatrização de feridas desse porte impede-a de sentar-se e a mantém até hoje ainda presa ao leito. Somente agora é que a lesão está quase cicatrizada.
O Alzheimer ganhou espaço para avançar mais rapidamente promovendo as contrações musculares que vão dobrando e enrijecendo as articulações de pernas, braços, enquanto os dedos se dobram mantendo as mãos fechadas em punho, aumentando o risco de formar lesões entre eles. Na medida do possível, o trabalho dos fisioterapeutas e a nossa constante vigilância para cortar unhas e colocar proteções que evitem o atrito entre os dedos, têm impedido que ela se machuque.
Apesar de tudo isso, para minha grande alegria, mamãe continua fazendo contato conosco e todos ficam encantados com a fisionomia tranqüila, o brilho dos olhos que sorriem acompanhando todos os nossos movimentos pelo quarto. Sempre que ouve a minha voz, se estiver cochilando, abre os olhos e me procura com os lábios abertos num sorriso, ficando atenta a tudo que falo pra ela e fazendo meneios com a cabeça em sinais de aprovação ou negação. Isto aquece o meu coração e me dá forças para continuar lutando junto com ela.
Com o assessoramento dos serviços da ‘home care’, o quadro clínico de mamãe tem se mantido estável o que propicia uma boa qualidade de vida dentro das limitações impostas pela sua condição atual. Não há nada melhor para um paciente idoso dependente que poder ser cuidado por profissionais de saúde em seu ambiente domiciliar, longe do estresse causado pelos internamentos hospitalares. Torço para que muito em breve esse tipo de serviço possa ser disponibilizado em larga escala para todos aqueles que precisem de cuidados especiais por longos períodos de tempo.
Também quero reforçar que a presença dos familiares interagindo no dia-a-dia com o idoso é de fundamental importância e que nada pode substituir essa relação, cujos laços de afeto foram construídos e sustentados ao longo do tempo. Digo isso porque, vez por outra, ouço histórias de que famílias entregam seus idosos aos cuidados desses serviços e muitas vezes sequer aparecem para verificar ‘in loco’ como estão sendo cuidados.
Amor, carinho, dedicação, paciência, bom humor são os medicamentos mais eficazes para todos nós e quanto maior for a dosagem aplicada, melhor será a qualidade de vida, principalmente para idosos que pelas mais diversas circunstâncias passam a viver os seus dias na cama com Alzheimer.
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Olá Goretti e Rita!
Obrigada pela participação e pelos depoimentos de vocês.
Goretti: a resposta ao seu comentário foi publicada em forma de artigo intitulado “As dúvidas de todos nós”. Espero que tenha lido e se alguma dúvida ainda tiver a respeito dos serviços de home care, coloco-me à disposição para esclarecê-la de acordo com a experiência que venho tendo. Muita força para você e sua mãe!
Rita: que Deus dê forças para você e sua mãe nessa batalha diária! Compreendo bem e sei o quanto é difícil ver nossa mãe num leito de hospital! Nunca desista de lutar junto com ela e reivindicar o cuidado, a atenção e o tratamento justo e digno que garanta a melhor qualidade de vida possível para ela.
Meu grande abraço para vocês e suas famílias.
Minha querida Gracinha, sei bem o que é isto minha mãe é acamada a 3 anos com alzheimer. agora estamos nu hospital aqui em juiz de fora chequei com ela com avc e já estamos a 6 meses no hospital pois tudo que aconteceu com voce em relação as escarias aconteceu comigo , olha estou muito chateada pois agora nos colocarão em um isolamento dizendo que ela está com uma bacteria dificil de combater. me desculpe nen me apresentei fiz varios cursos na abraz e fiz um curso formal para cuidadr de idosos isto é que está me ajudando a superar algumas barreiras apezar de quando voce percebe algo errado com o paciente quase ninguem de leva a serio .Olha se voce quizer ver as fotos de minha mãe entre no meu orkut será um prazer ter voce com a gente bjus amiga
Olá Gracinha,
Navegando pela internet em busca e informaçoes sbre idosos, deparei-me com o site cuidardeidosos.com.br e li seu texto sobre sua mãe e fiquei bastante curiosa para saber mais informações sobre o serviço de internação domiciliar.
Minha mãe está com 82 anos e há mais ou menos tres anos foi diagnosticado Alzheimer por dois médico entretanto outros dois não chegaram a mesma conclusao e diagnosticaram um tipo de demência com uma depressao cronica. As medicaçoes eram sempre as mesmas, medicção depressao junto com medicação pra insonia. Resultado: minha mae tinha visoes, via e ouvia coisas, tinha um medo horrivel das coisas q via e acabava assustando as pessoas que conviviam com ela. Mudava a medicação aí ela ficava dopada. Nao falava nada entendivel. Cansei de procurar por medicos e nenhum deles acertar na medicação. Nessa época ella tomava NOVE medicamentos. Suspendi todos por minha conta foi qdo ela demonstrava alguma lucidez porém nao conseguia dormir e teia muito. Hoje, ela toma um ansiolítico pra dormir mas está em cima de uma cama. Nao anda mais, nao fala quase nada, apenas resposatas monossilábicas qdo prguntada. Ha exatamente tres meses ela teve uma consulta com o geriatra foi qdo ele substituiu o remedio pra dormir. Qdo tomou a medicação ela enfraqueceu as pernas e nao conseguia ficar em pé mesmo segurada/amparada por mim e minha filha. Desse dia pra cá mesmo sem continuar a tomar essa medicação ela nao conseguiu mais ficar de pé. De um mes pra cá percebo q ela está com a musculatura enrijecendo a cada dia. Os braços ja nao ficam mais estirados, estao sempre dobrados e as maos fechada. Qdo tentamos abriar suas maos ou estirar seus braços ela sente muita dor. Contratei uma fisioterapeuta qdo ela enfraqueceu a musculatura das pernas. A fisio vinha tres vezes na semana mas como nao vimos melhora, dispensamos seu serviço. Agora vejo q foi pior. Pois ela nao estava melhorando com a fisio mas sem a fisio sua piora foi muito rapida. Nao sei mais o q fazer. Gostria de poder dar a minha mae o mesmo tratamento q vc dispensa a sua mae mas creio q aki onde moro ITABUNA-BAHIA nao exista esse serviço. Por isso peço se possível explique-me como funciona. Minha mãe possui dois planos de saúde, um é como minha dependente, meu plan é empresa CORREIOS e o outro é um plano de servidores estaduais do estado da Bahia.
Achei muito lindo seu texto, a forma como escreve e descreve o tratamento da sua mae. Desejo melhoras a ela e muita felicidad a vc.
Um grande abraço
Goretti Perrucho